Full Text

Введение Концепции и шкалы КЖ становятся общепринятыми в клинической практике и играют важную роль в биоэтических дискуссиях [1, 2]. Понимание КЖ и проблемы, обнаруженные путем самооценки КЖ пациентов, важны для выявления симптомов заболевания, улучшения ухода за пациентом, его реабилитации и могут приводить к улучшению или изменению тактики лечения. Таким образом, определение КЖ можно использовать для выявления круга проблем, влияющих на пациента. Полученная информация может быть передана другим пациентам с целью помочь им предвидеть и понимать последствия своего заболевания и лечения. Изучение КЖ важно для принятия медицинских решений, поскольку оно является предиктором успеха лечения и, следовательно, имеет прогностическое значение. Исторический анализ понятия «качество жизни» Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в преамбуле к Уставу, принятому Международной конференцией здравоохранения в Нью-Йорке, подписанному представителями 61 страны и вступившему в силу 07.04.1948, определила «здоровье» как не только отсутствие болезней и физических дефектов, но и состояние полного физического, душевного и социального благополучия [3]. В 1960-х гг. специалисты общественного здравоохранения были озабочены вопросами демографического состояния, преждевременной смертностью среди населения, что и сконцентрировало их внимание на проблеме КЖ [4]. Термин КЖ впервые был применен в медицине J. R. Elkington в 1966 г. [5]. В своей редакционной статье он отметил, что новые технологии, в частности процедура хронического диализа и трансплантация, поставили перед врачами новые вопросы, например, «как врач обеспечивает надлежащее КЖ конкретного пациента?», «как может улучшиться КЖ у других пациентов в будущем, не подвергая опасности конкретного пациента, за счет которого приобретаются эти новые знания?», «в какие программы профилактической и лечебной медицины должны вкладываться ресурсы с целью достижения максимального здоровья и КЖ для всех членов этого общества?». В 1970-х гг. новые технологии поставили перед клиницистами новые вопросы, поэтому они использовали КЖ в качестве параметра для принятия решений по вопросам здоровья. ps2021s2.4htm00030.jpg Как отмечала в своих исследованиях S. Wood-Dauphinee [6], в 1970-х гг. термин КЖ начал чаще использоваться в медицине, а в 1977 г. КЖ стало ключевым словом поиска в Medical Subject Headings и National Library of Medicine MedLine [7]. Медицинская практика всегда включала дилеммы, например, агрессивная терапия некоторых заболеваний увеличивала продолжительность жизни, а связанные с терапией побочные эффекты приводили к снижению КЖ. Это подчеркнуло необходимость учитывать не только выживаемость, но и КЖ пациентов после лечения или проведения инновационных хирургических процедур. Уже в середине 1970-х гг. A. Campbell пытался объяснить трудности, которые окружали концептуализацию термина КЖ: «качество жизни - это неопределенное и неземное понятие, сущность, о которой многие говорят, но никто не знает, что это такое» [8]. В 1980-х гг. некоторые философы-консеквенциалисты использовали термин КЖ для формулирования моральных суждений. В частности, они оправдывали детоубийство младенцев, рожденных с тяжелыми физическими недостатками, а также эвтаназию и приостановку поддерживающего жизнь лечения. В 1990-х гг. философы-велфаристы открыли новую дискуссию о КЖ и связали ее со здоровьем и счастьем. Эти философы разработали свои концепции КЖ и сформулировали их как субъективистские представления [9]. S. B. Costa Neto, работая над «Справочником инструментов для измерения качества жизни и связанных областей», опубликованным в 1998 г., выявил 446 инструментов оценки КЖ за 70-летний период и указал, что термин КЖ впервые появился в медицинской литературе еще в 1930-х гг. [10]. Однако с 1980-х гг. в литературе определилось 322 идентифицированных инструмента, что составляло более 70% их общего числа (табл. 1). Резкий рост свидетельствовал об усилиях, направленных на концептуальное и методологическое созревание использования этого термина в научном языке. ps2021s2.4htm00032.jpg M. Farquhar, проводя обзор литературы до начала 1990-х гг., предложил таксономию определений КЖ, существовавших в то время, разделенную на 4 типа (табл. 2) [11]. Обзоры литературы, охватывающие периоды до 1995 г., показывают, что помимо усилий, направленных на определение и оценку КЖ в области здравоохранения, существовали теоретические и методологические пробелы и проблемы, с которыми столкнулись многие ученые. Например, Т.М. Gill и соавт. стремились определить, как определялось и измерялось КЖ в области здравоохранения, путем изучения опубликованных в медицинских журналах 75 научных публикаций, в названиях которых присутствовал этот термин [12]. Убедившись, что только 15% работ содержали концептуальное определение термина, а 36% объясняли причины выбора того или иного инструмента оценки, авторы пришли к выводу об отсутствии ясности и последовательности в отношении значения термина и измерения КЖ. В 1990-х гг. «концепция» КЖ представляла собой термин, который используется двумя способами: •в повседневном общении людьми в целом, журналистами, политиками, профессионалами из различных областей и менеджерами, связанными с государственной политикой; •в контексте научных исследований в различных областях знаний, таких как экономика, социология, образование, медицина, сестринское дело, психология и др. [13, 14]. В области здравоохранения интерес к концепции КЖ появился сравнительно недавно и частично является результатом новых парадигм, которые повлияли на политику и практику в этом секторе. Детерминанты и условия процесса «здоровье-болезнь» многофакторны и сложны. Таким образом, здоровье и болезнь формируют процессы, понимаемые как континуум, связанный с экономическими, социокультурными аспектами, личным опытом и образом жизни. В зависимости от этой смены парадигмы улучшение КЖ стало одним из ожидаемых результатов как в практике здравоохранения, так и в государственной политике сектора в области укрепления здоровья и профилактики заболеваний [15]. Качество жизни: концептуализация Следует отметить, что изменения в концепции здоровья, которые произошли во второй половине ХХ в., существенно повлияли на идею изучения КЖ и вытекали из анализа негативных показателей в области охраны здоровья, таких как «five D’s» - death (смерть), disease (болезнь), disability (инвалидность), discomfort (дискомфорт) и dissatisfaction (неудовлетворенность) [16]. Кроме того, в те же годы исследователи задумались над определением КЖ [17] и поставили перед медицинским сообществом вопрос о способах измерения КЖ [18]. Некоторые считали, что вариативность национальностей и культур среди пациентов сделает невозможным определение КЖ [19]. В то же время другие исследователи считали, что изучение КЖ будет полезным для ведения пациента в клинической практике и значительно повлияет на процесс принятия диагностических решений, а некоторые ученые предлагали новый метод измерения КЖ [20]. Выделяются две тенденции относительно концептуализации этого термина в области здравоохранения: КЖ как более общее понятие и КЖ, связанное со здоровьем. В первом случае КЖ имеет более широкое значение, очевидно, под влиянием социологических исследований, без упоминания дисфункций человеческого организма. Понятие превосходно иллюстрирует эту концепцию, которая была принята ВОЗ в ее многоцентровом исследовании, основная цель которого заключалась в разработке инструмента для оценки КЖ с международной и межкультурной точек зрения. КЖ было определено как «восприятие человеком своего положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых он живет, а также в отношении его целей, ожиданий, стандартов и проблем» [21]. В дополнение к World Health Organization Quality Of Life Assessment (WHOQOL-100) [22] другими общими инструментами для оценки КЖ, которые широко используются в исследованиях и клинической практике, являются Medical Outcomes Study SF-36 Health Survey (SF-36) [23] и Sickness Impact Profile [24]. Наиболее широко используемым универсальным показателем КЖ в обследовании пациентов, например с сахарным диабетом, является опросник MOS в нескольких вариантах: SF-36, SF-20, SF-12. Инструмент оценки КЖ MOS включает шкалы физического и социального функционирования для выявления поведенческой дисфункции, вызванной проблемами со здоровьем. Показатели психического здоровья, восприятие общего состояния здоровья и интенсивности боли отражают более субъективные компоненты здоровья и общего благополучия. Ученые утверждают, что эти концепции здоровья являются всеобъемлющими с точки зрения тех аспектов здоровья, которые считаются наиболее важными для пациентов [25]. Качество жизни: методологические аспекты Первая функциональная классификационная шкала КЖ для взрослых пациентов [26] была опубликована в 1937 г. и являлась совместным проектом New York’s City Research Bureau of the Welfare Council, City Department of Public Welfare и State Department of Social Welfare. В 1939-г., New York Heart Association [27] опубликовала классификацию для оценки функциональных возможностей пациентов с заболеваниями сердца, в которой пациенты подразделялись на четыре категории: I - никаких ограничений жизнедеятельности; II - незначительные ограничения; III - значительные ограничения; IV - неспособность совершать какую-либо физическую активность без появления дискомфорта и появление стенокардии в покое. Аналогичные ограничивающие категории использовались в конце 1940-х гг. Visick Scale и American Rheumatism Association по отношению к пациентам, перенесшим гастрэктомию [28]. В 1947 г. F. D. Zeman опубликовал классификацию, содержащую категории для определения функциональных способностей и профессиональных навыков у пациентов в возрасте старше 60 лет, живущих в доме престарелых [29]. В 1948 г. D. Karnofsky представил единую числовую оценочную шкалу состояния онкологических больных [30], которая содержала градацию от 0 до 100 баллов по 3 критериям: способность осуществлять нормальную жизнедеятельность, включая трудовую; необходимость посторонней помощи; необходимость в постоянном медицинском уходе. Сравнительно долго шкала Karnofsky использовалась для оценки общего состояния паллиативных больных. В 1957 г. E. Moskowitz и C. B. McCann [31] опубликовали профиль PULSES, основанный на профиле PULHEMS, разработанном армией Канады [32] и армией США [33] для изучения функциональных способностей новобранцев во Второй мировой войне. PULSES включала оценку несколько компонентов: Physical condition (физическое состояние), Upper extremities (верхние конечности), Lower extremities (нижние конечности), Sensory components (сенсорные компоненты), Excretory function (экскреторная функция), Status (mental и emotional) (эмоциональное и психическое состояние) и, вероятно, являлась первой шкалой, включавшей оценку психического и эмоционального статуса. В 1958 и 1959 гг. S. Katz с коллегами предложили использование Index of Independence of Activities of Daily Living для пациентов с хроническими заболеваниями [34, 35], включающий виды деятельности: гигиенические процедуры, смена белья, переход в постель и из нее, прием пищи. Barthel Index для оценки КЖ у больных с хроническими заболеваниями [36] был разработан в двух больницах Мэриленда и впервые опубликован в 1958 г. Следующий значимый индекс появился в 1960 г., когда C. G. Zubrod и его коллеги из Eastern Cooperative Cancer Chemotherapy Group сообщили об особенно простом определении показателя физической активности пациента в соответствии с количеством времени, проведенного им в постели [37]. Измерения варьировались от 0 баллов при обычной жизнедеятельности и до 4 при ее ограничении. Lawton и Brody's Instrumental Activities of Daily Living Scale [38] в 1969 г. оценивала способности пациентов в таких повседневных задачах, как поход в магазин за покупками, прием и приготовление пищи, уборка, стирка, пользование телефоном, передвижение, ответственность за прием лекарства и способность управлять финансами. Данная шкала была разработана с практической целью для оказания помощи как в конкретных аспектах жизнедеятельности, так и в процессе профессиональной подготовки персонала. В 1980-х гг. КЖ стали рассматривать как ресурс для принятия решений об ограничении лечения [39]. В это же время было принято решение разделить пациентов на отдельные группы по возрастным категориям - взрослые и дети [40, 41]. Влияние расширяющегося спектра методов лечения для различных групп пациентов требовало систематической оценки с точки зрения эффективности и результативности. Были предприняты попытки рассмотреть результаты лечения на основании более широких определений состояния здоровья (кроме простого восстановления или выживания) и КЖ [42]. В 1980-е гг. исследователи сосредоточили свои интересы на создании [43] и тестировании инструментов [44], предназначенных для определения уровня здоровья и КЖ [45]. Медики-социологи столкнулись с основными методологическими проблемами при разработке показателя КЖ. Но все же исследователям удалось достичь консенсуса касательно соответствующих факторов КЖ врачей, медсестер, которые «испытывали беспокойство» по отношению к пациенту. Выявить основные методологические направления оценки КЖ можно как в работах, использующих количественные методы, так и в качественных исследованиях. В количественных, доминирующих и преобладающих исследованиях в специализированной литературе усилия авторов сосредоточены на построении инструментов, стремящихся установить многомерный характер конструкции и ее достоверность [46, 47]. Это исследования анализа факторной структуры с тестами на надежность, а также тесты критериальной, дискриминантной и конструктной валидности. В случае анализа достоверности отсутствие показателя, называемого «золотым стандартом» КЖ, затрудняет исследование. Что касается достоверности конструкции, теоретический вклад является фундаментальным, что приводит к необходимости создания теоретической модели, которая позволяет анализировать заданную структуру для прогнозирования поведения переменных модели. Ученые, придерживающиеся качественных подходов, в свою очередь, подчеркивают, что использование стандартизированных показателей может привести к стереотипным ответам, которые не являются весомыми и не имеют никакого значения для пациента [48, 49]. Некоторые исследователи придерживаются взгляда «взаимодополняемости» методологий посредством комбинации стандартизованных показателей с качественным анализом, для появления тем, которые имеют смысл для исследования, одновременно гарантируя валидность и надежность методов, и позволяют сравнивать результаты групп пациентов и индивидуальных больных [50, 51]. Анализ литературы показывает, что обычно используемыми инструментами являются анкеты, причем наиболее частыми формами администрирования являются самостоятельное заполнение анкет и интервью. Другая тенденция, обнаруженная в литературе, особенно в отношении создания конкретных инструментов, - это адаптация опросников или шкал, изначально созданных для данного заболевания, или даже универсального характера, которые модифицированы для соответствия оценке КЖ людей с иным заболеванием. Разработка именно этих шагов в оценке КЖ получила активное развитие в 1990-е гг. Методологическое ужесточение требований привело к значительному повышению психометрических свойств опросников [52]. Ученые разработали общие и многокомпонентные опросники для получения объемной информации в большой выборке пациентов. Затем были разработаны анкеты по конкретным заболеваниям, направленные на оценку функциональных возможностей пациентов [53]. В то же время вопросники выявили некоторые концептуальные и методологические проблемы, которые затрудняли их использование в медицине. Исследователи затруднялись разработать концептуальную модель или теорию, в качестве основы для модернизации опросников КЖ [54]. Заключение Целью данной статьи являлось представление термина КЖ, основанного на комплексном подходе по основным теоретическим и методологическим вопросам, характеризующим применение концепции в области здоровья. Дальнейшее внедрение понятия КЖ может привести к изменениям в консолидации новых парадигм в процессе лечения заболевания, что будет иметь большое значение для преодоления биомедицинских моделей оказания помощи, которые игнорируют важные социально-экономические, психологические и культурные аспекты в области здравоохранения, такие как укрепление здоровья, профилактика, реабилитация. Таким образом, поскольку КЖ - это в высшей степени междисциплинарная конструкция, вклад различных областей знаний действительно может быть ценным и незаменимым. Источник финансирования. Исследование не имело спонсорской поддержки. Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

About the authors

O. A. Pivovarova

Research Institute for Healthcare Organization and Medical Management of Moscow Healthcare Department

Email: pivovarovaoa1@zdrav.mos.ru

R. A. Potemkina

Research Institute for Healthcare Organization and Medical Management of Moscow Healthcare Department

N. E. Rusanova

Research Institute for Healthcare Organization and Medical Management of Moscow Healthcare Department; Institution of Science Institute of Socio-Economic Studies of Population, Russian Academy of Sciences

References

Statistics