Полный текст

Введение Концепции и шкалы КЖ становятся общепринятыми в клинической практике и играют важную роль в биоэтических дискуссиях [1, 2]. Понимание КЖ и проблемы, обнаруженные путем самооценки КЖ пациентов, важны для выявления симптомов заболевания, улучшения ухода за пациентом, его реабилитации и могут приводить к улучшению или изменению тактики лечения. Таким образом, определение КЖ можно использовать для выявления круга проблем, влияющих на пациента. Полученная информация может быть передана другим пациентам с целью помочь им предвидеть и понимать последствия своего заболевания и лечения. Изучение КЖ важно для принятия медицинских решений, поскольку оно является предиктором успеха лечения и, следовательно, имеет прогностическое значение. Исторический анализ понятия «качество жизни» Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в преамбуле к Уставу, принятому Международной конференцией здравоохранения в Нью-Йорке, подписанному представителями 61 страны и вступившему в силу 07.04.1948, определила «здоровье» как не только отсутствие болезней и физических дефектов, но и состояние полного физического, душевного и социального благополучия [3]. В 1960-х гг. специалисты общественного здравоохранения были озабочены вопросами демографического состояния, преждевременной смертностью среди населения, что и сконцентрировало их внимание на проблеме КЖ [4]. Термин КЖ впервые был применен в медицине J. R. Elkington в 1966 г. [5]. В своей редакционной статье он отметил, что новые технологии, в частности процедура хронического диализа и трансплантация, поставили перед врачами новые вопросы, например, «как врач обеспечивает надлежащее КЖ конкретного пациента?», «как может улучшиться КЖ у других пациентов в будущем, не подвергая опасности конкретного пациента, за счет которого приобретаются эти новые знания?», «в какие программы профилактической и лечебной медицины должны вкладываться ресурсы с целью достижения максимального здоровья и КЖ для всех членов этого общества?». В 1970-х гг. новые технологии поставили перед клиницистами новые вопросы, поэтому они использовали КЖ в качестве параметра для принятия решений по вопросам здоровья. ps2021s2.4htm00030.jpg Как отмечала в своих исследованиях S. Wood-Dauphinee [6], в 1970-х гг. термин КЖ начал чаще использоваться в медицине, а в 1977 г. КЖ стало ключевым словом поиска в Medical Subject Headings и National Library of Medicine MedLine [7]. Медицинская практика всегда включала дилеммы, например, агрессивная терапия некоторых заболеваний увеличивала продолжительность жизни, а связанные с терапией побочные эффекты приводили к снижению КЖ. Это подчеркнуло необходимость учитывать не только выживаемость, но и КЖ пациентов после лечения или проведения инновационных хирургических процедур. Уже в середине 1970-х гг. A. Campbell пытался объяснить трудности, которые окружали концептуализацию термина КЖ: «качество жизни - это неопределенное и неземное понятие, сущность, о которой многие говорят, но никто не знает, что это такое» [8]. В 1980-х гг. некоторые философы-консеквенциалисты использовали термин КЖ для формулирования моральных суждений. В частности, они оправдывали детоубийство младенцев, рожденных с тяжелыми физическими недостатками, а также эвтаназию и приостановку поддерживающего жизнь лечения. В 1990-х гг. философы-велфаристы открыли новую дискуссию о КЖ и связали ее со здоровьем и счастьем. Эти философы разработали свои концепции КЖ и сформулировали их как субъективистские представления [9]. S. B. Costa Neto, работая над «Справочником инструментов для измерения качества жизни и связанных областей», опубликованным в 1998 г., выявил 446 инструментов оценки КЖ за 70-летний период и указал, что термин КЖ впервые появился в медицинской литературе еще в 1930-х гг. [10]. Однако с 1980-х гг. в литературе определилось 322 идентифицированных инструмента, что составляло более 70% их общего числа (табл. 1). Резкий рост свидетельствовал об усилиях, направленных на концептуальное и методологическое созревание использования этого термина в научном языке. ps2021s2.4htm00032.jpg M. Farquhar, проводя обзор литературы до начала 1990-х гг., предложил таксономию определений КЖ, существовавших в то время, разделенную на 4 типа (табл. 2) [11]. Обзоры литературы, охватывающие периоды до 1995 г., показывают, что помимо усилий, направленных на определение и оценку КЖ в области здравоохранения, существовали теоретические и методологические пробелы и проблемы, с которыми столкнулись многие ученые. Например, Т.М. Gill и соавт. стремились определить, как определялось и измерялось КЖ в области здравоохранения, путем изучения опубликованных в медицинских журналах 75 научных публикаций, в названиях которых присутствовал этот термин [12]. Убедившись, что только 15% работ содержали концептуальное определение термина, а 36% объясняли причины выбора того или иного инструмента оценки, авторы пришли к выводу об отсутствии ясности и последовательности в отношении значения термина и измерения КЖ. В 1990-х гг. «концепция» КЖ представляла собой термин, который используется двумя способами: •в повседневном общении людьми в целом, журналистами, политиками, профессионалами из различных областей и менеджерами, связанными с государственной политикой; •в контексте научных исследований в различных областях знаний, таких как экономика, социология, образование, медицина, сестринское дело, психология и др. [13, 14]. В области здравоохранения интерес к концепции КЖ появился сравнительно недавно и частично является результатом новых парадигм, которые повлияли на политику и практику в этом секторе. Детерминанты и условия процесса «здоровье-болезнь» многофакторны и сложны. Таким образом, здоровье и болезнь формируют процессы, понимаемые как континуум, связанный с экономическими, социокультурными аспектами, личным опытом и образом жизни. В зависимости от этой смены парадигмы улучшение КЖ стало одним из ожидаемых результатов как в практике здравоохранения, так и в государственной политике сектора в области укрепления здоровья и профилактики заболеваний [15]. Качество жизни: концептуализация Следует отметить, что изменения в концепции здоровья, которые произошли во второй половине ХХ в., существенно повлияли на идею изучения КЖ и вытекали из анализа негативных показателей в области охраны здоровья, таких как «five D’s» - death (смерть), disease (болезнь), disability (инвалидность), discomfort (дискомфорт) и dissatisfaction (неудовлетворенность) [16]. Кроме того, в те же годы исследователи задумались над определением КЖ [17] и поставили перед медицинским сообществом вопрос о способах измерения КЖ [18]. Некоторые считали, что вариативность национальностей и культур среди пациентов сделает невозможным определение КЖ [19]. В то же время другие исследователи считали, что изучение КЖ будет полезным для ведения пациента в клинической практике и значительно повлияет на процесс принятия диагностических решений, а некоторые ученые предлагали новый метод измерения КЖ [20]. Выделяются две тенденции относительно концептуализации этого термина в области здравоохранения: КЖ как более общее понятие и КЖ, связанное со здоровьем. В первом случае КЖ имеет более широкое значение, очевидно, под влиянием социологических исследований, без упоминания дисфункций человеческого организма. Понятие превосходно иллюстрирует эту концепцию, которая была принята ВОЗ в ее многоцентровом исследовании, основная цель которого заключалась в разработке инструмента для оценки КЖ с международной и межкультурной точек зрения. КЖ было определено как «восприятие человеком своего положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых он живет, а также в отношении его целей, ожиданий, стандартов и проблем» [21]. В дополнение к World Health Organization Quality Of Life Assessment (WHOQOL-100) [22] другими общими инструментами для оценки КЖ, которые широко используются в исследованиях и клинической практике, являются Medical Outcomes Study SF-36 Health Survey (SF-36) [23] и Sickness Impact Profile [24]. Наиболее широко используемым универсальным показателем КЖ в обследовании пациентов, например с сахарным диабетом, является опросник MOS в нескольких вариантах: SF-36, SF-20, SF-12. Инструмент оценки КЖ MOS включает шкалы физического и социального функционирования для выявления поведенческой дисфункции, вызванной проблемами со здоровьем. Показатели психического здоровья, восприятие общего состояния здоровья и интенсивности боли отражают более субъективные компоненты здоровья и общего благополучия. Ученые утверждают, что эти концепции здоровья являются всеобъемлющими с точки зрения тех аспектов здоровья, которые считаются наиболее важными для пациентов [25]. Качество жизни: методологические аспекты Первая функциональная классификационная шкала КЖ для взрослых пациентов [26] была опубликована в 1937 г. и являлась совместным проектом New York’s City Research Bureau of the Welfare Council, City Department of Public Welfare и State Department of Social Welfare. В 1939-г., New York Heart Association [27] опубликовала классификацию для оценки функциональных возможностей пациентов с заболеваниями сердца, в которой пациенты подразделялись на четыре категории: I - никаких ограничений жизнедеятельности; II - незначительные ограничения; III - значительные ограничения; IV - неспособность совершать какую-либо физическую активность без появления дискомфорта и появление стенокардии в покое. Аналогичные ограничивающие категории использовались в конце 1940-х гг. Visick Scale и American Rheumatism Association по отношению к пациентам, перенесшим гастрэктомию [28]. В 1947 г. F. D. Zeman опубликовал классификацию, содержащую категории для определения функциональных способностей и профессиональных навыков у пациентов в возрасте старше 60 лет, живущих в доме престарелых [29]. В 1948 г. D. Karnofsky представил единую числовую оценочную шкалу состояния онкологических больных [30], которая содержала градацию от 0 до 100 баллов по 3 критериям: способность осуществлять нормальную жизнедеятельность, включая трудовую; необходимость посторонней помощи; необходимость в постоянном медицинском уходе. Сравнительно долго шкала Karnofsky использовалась для оценки общего состояния паллиативных больных. В 1957 г. E. Moskowitz и C. B. McCann [31] опубликовали профиль PULSES, основанный на профиле PULHEMS, разработанном армией Канады [32] и армией США [33] для изучения функциональных способностей новобранцев во Второй мировой войне. PULSES включала оценку несколько компонентов: Physical condition (физическое состояние), Upper extremities (верхние конечности), Lower extremities (нижние конечности), Sensory components (сенсорные компоненты), Excretory function (экскреторная функция), Status (mental и emotional) (эмоциональное и психическое состояние) и, вероятно, являлась первой шкалой, включавшей оценку психического и эмоционального статуса. В 1958 и 1959 гг. S. Katz с коллегами предложили использование Index of Independence of Activities of Daily Living для пациентов с хроническими заболеваниями [34, 35], включающий виды деятельности: гигиенические процедуры, смена белья, переход в постель и из нее, прием пищи. Barthel Index для оценки КЖ у больных с хроническими заболеваниями [36] был разработан в двух больницах Мэриленда и впервые опубликован в 1958 г. Следующий значимый индекс появился в 1960 г., когда C. G. Zubrod и его коллеги из Eastern Cooperative Cancer Chemotherapy Group сообщили об особенно простом определении показателя физической активности пациента в соответствии с количеством времени, проведенного им в постели [37]. Измерения варьировались от 0 баллов при обычной жизнедеятельности и до 4 при ее ограничении. Lawton и Brody's Instrumental Activities of Daily Living Scale [38] в 1969 г. оценивала способности пациентов в таких повседневных задачах, как поход в магазин за покупками, прием и приготовление пищи, уборка, стирка, пользование телефоном, передвижение, ответственность за прием лекарства и способность управлять финансами. Данная шкала была разработана с практической целью для оказания помощи как в конкретных аспектах жизнедеятельности, так и в процессе профессиональной подготовки персонала. В 1980-х гг. КЖ стали рассматривать как ресурс для принятия решений об ограничении лечения [39]. В это же время было принято решение разделить пациентов на отдельные группы по возрастным категориям - взрослые и дети [40, 41]. Влияние расширяющегося спектра методов лечения для различных групп пациентов требовало систематической оценки с точки зрения эффективности и результативности. Были предприняты попытки рассмотреть результаты лечения на основании более широких определений состояния здоровья (кроме простого восстановления или выживания) и КЖ [42]. В 1980-е гг. исследователи сосредоточили свои интересы на создании [43] и тестировании инструментов [44], предназначенных для определения уровня здоровья и КЖ [45]. Медики-социологи столкнулись с основными методологическими проблемами при разработке показателя КЖ. Но все же исследователям удалось достичь консенсуса касательно соответствующих факторов КЖ врачей, медсестер, которые «испытывали беспокойство» по отношению к пациенту. Выявить основные методологические направления оценки КЖ можно как в работах, использующих количественные методы, так и в качественных исследованиях. В количественных, доминирующих и преобладающих исследованиях в специализированной литературе усилия авторов сосредоточены на построении инструментов, стремящихся установить многомерный характер конструкции и ее достоверность [46, 47]. Это исследования анализа факторной структуры с тестами на надежность, а также тесты критериальной, дискриминантной и конструктной валидности. В случае анализа достоверности отсутствие показателя, называемого «золотым стандартом» КЖ, затрудняет исследование. Что касается достоверности конструкции, теоретический вклад является фундаментальным, что приводит к необходимости создания теоретической модели, которая позволяет анализировать заданную структуру для прогнозирования поведения переменных модели. Ученые, придерживающиеся качественных подходов, в свою очередь, подчеркивают, что использование стандартизированных показателей может привести к стереотипным ответам, которые не являются весомыми и не имеют никакого значения для пациента [48, 49]. Некоторые исследователи придерживаются взгляда «взаимодополняемости» методологий посредством комбинации стандартизованных показателей с качественным анализом, для появления тем, которые имеют смысл для исследования, одновременно гарантируя валидность и надежность методов, и позволяют сравнивать результаты групп пациентов и индивидуальных больных [50, 51]. Анализ литературы показывает, что обычно используемыми инструментами являются анкеты, причем наиболее частыми формами администрирования являются самостоятельное заполнение анкет и интервью. Другая тенденция, обнаруженная в литературе, особенно в отношении создания конкретных инструментов, - это адаптация опросников или шкал, изначально созданных для данного заболевания, или даже универсального характера, которые модифицированы для соответствия оценке КЖ людей с иным заболеванием. Разработка именно этих шагов в оценке КЖ получила активное развитие в 1990-е гг. Методологическое ужесточение требований привело к значительному повышению психометрических свойств опросников [52]. Ученые разработали общие и многокомпонентные опросники для получения объемной информации в большой выборке пациентов. Затем были разработаны анкеты по конкретным заболеваниям, направленные на оценку функциональных возможностей пациентов [53]. В то же время вопросники выявили некоторые концептуальные и методологические проблемы, которые затрудняли их использование в медицине. Исследователи затруднялись разработать концептуальную модель или теорию, в качестве основы для модернизации опросников КЖ [54]. Заключение Целью данной статьи являлось представление термина КЖ, основанного на комплексном подходе по основным теоретическим и методологическим вопросам, характеризующим применение концепции в области здоровья. Дальнейшее внедрение понятия КЖ может привести к изменениям в консолидации новых парадигм в процессе лечения заболевания, что будет иметь большое значение для преодоления биомедицинских моделей оказания помощи, которые игнорируют важные социально-экономические, психологические и культурные аспекты в области здравоохранения, такие как укрепление здоровья, профилактика, реабилитация. Таким образом, поскольку КЖ - это в высшей степени междисциплинарная конструкция, вклад различных областей знаний действительно может быть ценным и незаменимым. Источник финансирования. Исследование не имело спонсорской поддержки. Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Об авторах

О. А. Пивоварова

ГБУ города Москвы «Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы»

Email: pivovarovaoa1@zdrav.mos.ru

Р. А. Потемкина

ГБУ города Москвы «Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы»

Н. Е. Русанова

ГБУ города Москвы «Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы»; ФГБУН «Институт социально-экономических проблем народонаселения РАН»

Список литературы

Статистика