The social portrait of child with disability as conceived by population of the Euro-Arctic region of Russia

Abstract


The problem of perceiving person with disability as “atypical” individual is one of the most acute in modern society. The stereotypes and fears existing in conceptions of citizens regarding this category are negatively reflected in current intensive inclusive processes. The most negatively negative conceptions about persons with disabilities affect children population, aggravating processes of socialization and inclusion in social practices inherent to their “norm-typical” peers. The survey of population of the Euro-Arctic region, carried out by the author in 2022, to identify characteristics of perception of children with disabilities, established that negative perceptions prevail in assessments of children with disabilities. The results demonstrated that, basically, disabled subjects are perceived through assessments of their personal and behavioral characteristics, and not through the social conditions of their life. The results of the study made it possible to conclude that medical model of disability significantly impact on citizens' perceptions of persons with disabilities. The phenomenon of disability itself can be attributed to factors contributing to negative labeling of its subjects. The conclusions and results of the study can be used to develop positive image of disabled perdsons in the Russian socium in process of further development of inclusive processes.

Full Text

Введение Категория детей с инвалидностью является одной из наиболее сложных с точки зрения социальной реализации их субъектности в социуме. Несмотря на законодательно закрепленные равные права граждан и инклюзивные ориентиры, актуализированные в нашей стране в последние десятилетия, дети с инвалидностью зачастую имеют множество препятствий для включения в социальные практики, свойственные их сверстникам. Тем самым создается специфическое «обедненное» пространство их детства, значительно затрудняя становление детей с инвалидностью как самостоятельных социальных субъектов. С другой стороны, осложняется восприятие социумом ребенка с инвалидностью как самоценной личности, формируются и закрепляются механизмы его социального исключения. Это препятствует развитию инклюзивных процессов в российском обществе - важнейшей проблеме, требующей решения, согласно плану основных мероприятий Десятилетия детства в России (Распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 № 122-р «Об утверждении плана основных мероприятий, проводимых в рамках Десятилетия детства, на период до 2027 г.»). В сознании граждан люди со стойкими нарушениями здоровья обычно маркируются в качестве «нетипичных элементов», а сама инвалидность выступает одним из вариантов нетипичной телесности личности [1]. Речь идет прежде всего о визуально идентифицируемой инвалидности, связанной с теми или иными физическими дефектами, позволяющими классифицировать их носителей в качестве инаковых. Феномен нетипичности, обусловливая представления об инвалидности, основан на отличительных особенностях индивидов. Он выступает антиподом принятых в данном социуме стандартов и норм, закрепленных в социальных институтах и в массовом сознании граждан. Данное явление применительно к человеку связано с репрезентацией нежелательных человеческих качеств, отличающих их субъектов от большинства типичных представителей социума, вследствие чего обладающие ими индивиды вытесняются на периферию сообщества и маркируются в качестве нетипичных и неполноценных. Как отмечает Е. Гоффман, общество воспринимает «нетипичного» человека как «не вполне человека», приписывая ему целый список несовершенств и применяя к нему разные виды дискриминации [2]. «Типичность» в этом случае выступает свойством «нормальности». «Нетипичные» лица, по мнению Л. Анниковой и Т. Колесниковой, воспринимаются обществом как угроза его стабильности, которая может приводить к социальной дезинтеграции [3]. Особенности социокультурного развития общества сформировали систему закрытых и обособленных учреждений для содержания, лечения, обучения данных лиц, что способствовало негативному отношению к лицам с инвалидностью. В результате в общественном сознании, как отмечают ученые, накопилось множество стереотипов, способствующих искаженному представлению о людях с инвалидностью [4, 5]. Пол Хант, британский активист ХХ в. в сфере прав инвалидов, выделял пять основных стереотипов в отношении инвалидов: неудачливость; бесполезность; разность и отличность; дискриминация и притеснение; болезненность, - которые способствуют противопоставлению инвалидов другим членам общества [6]. Данное восприятие инвалидизированных субъектов сохраняется и сегодня, являясь пережитком медицинской модели инвалидности, отражающей негативное восприятие нетипичности под знаком «неполноценности» [1], согласно которой человек с инвалидностью не согласуется с нормой и может стать «нормальным» лишь после выздоровления, что во многих случаях невозможно. Восприятие человека с инвалидностью как нетипичного субъекта особенно негативно сказывается на детях с инвалидностью, способствуя формированию социальных барьеров для успешной самореализации, повседневного общения с ровесниками и доступа ко многим социальным благам. Указанные барьеры особую значимость приобретают в условиях арктических регионов нашей страны, имеющих дискомфортные условия проживания, недостаточно развитую социальную инфраструктуру в сравнении с общероссийским уровнем, специфический стиль и образ жизни населения. Указанные и иные факторы могут способствовать сужению сфер активности детей с инвалидностью, затруднять процессы освоения ими социокультурного опыта и в итоге осложнять формирование социальной идентичности ребенка социумом и его самоидентичности как самоценной личности. Учитывая, что в последние 5 лет в Российской Федерации наблюдается поступательное увеличение численности детей-инвалидов, составившее к началу 2022 г. 729 тыс. 10, из которых доля детей-инвалидов Евро-Арктического региона (Мурманская область; арктические территории Архангельской области, включая Ненецкий автономный округ (НАО), Республики Карелия, Республики Коми) превышает средние значения в других субъектах Северо-Западного федерального округа, проблема восприятия данной категории является чрезвычайно актуальной. Все это указывает на значимость исследования представлений о подрастающем поколении с инвалидностью для формирования дальнейших мер в направлении их инклюзии. Материалы и методы С целью выявления представлений о детях с инвалидностью автором было проведено онлайн-анкетирование населения Евро-Арктического региона России. Опрошен 861 человек в возрасте от 18 до 78 лет, из них лиц мужского пола было 76 (8,8%), женского - 785 (91,2%). Средний возраст опрошенных составил 40 лет. Большинство (61,8%) респондентов имели высшее образование. Выборка пропорциональна численности жителей регионов европейской части российской Арктики. Представителей арктических территорий Республики Карелия было 52 (6%), Республики Коми - 39 (4,5%), НАО - 34 (3,9%), Архангельской области - 326 (37,9%), Мурманской области - 410 (47,6%). Результаты исследования По мнению большинства респондентов, дети с инвалидностью обычно выделяются из массы своих сверстников. Их легко идентифицировать по наличию каких-либо технических средств - инвалидной коляски или трости (71,7%) - и нетипичному поведению (62,7%). Кроме того, выделяют данных детей из социального окружения сопровождающий человек (44,2%), нетипичная внешность (37,4%), нетипичная одежда (3,6%) и др. По всем регионам наблюдается сходное распределение ответов. Раскрывая другие характеристики детей с инвалидностью, респонденты отмечали, что они зависят от характера заболевания и индивидуальных особенностей каждого ребенка, но при этом «нетипичных» детей всегда можно отличить по их движениям, речи и поведению. По мнению 1,2% опрошенных, ребенок с инвалидностью совсем не отличается либо может ничем не отличаться от остальных детей в случае некоторых заболеваний (например, сахарный диабет). Опрошенные в той или иной мере встречали в общественных местах своих регионов детей с инвалидностью, за исключением 0,6%: постоянно и часто - 8,6 и 23,2% соответственно, когда как - 24,5%, редко - 43,1%. При этом большинство (74,8%) отметили, что реагируют на детей со стойкими нарушениями здоровья так же, как на любого другого человека, а 10,8% предлагают свою помощь. Однако часть респондентов при встрече с данной категорией чувствуют себя неловко и не знают, что делать (8,4%), 2,1% стараются не замечать их, 1,4% испытывают любопытство; 2,6% указали «другое». Зависимости полученных ответов от региона не выявлено. При выявлении представления опрошенных о характерных качествах детей с инвалидностью с помощью шкалы семантического дифференциала (баллы от -3 до +3) установлено, что основное количество оценок расположилось в зонах оценок 0 и 1, а в целом получены средние (нейтральные) значения, не достигающие +1 и -1 баллов. Некоторая положительная направленность оценок отмечается в таких качествах детей с инвалидностью, как дружелюбие, общительность, способность. Отрицательная направленность оценок качеств характера детей с инвалидностью получена в отношении самостоятельности, зависимости и состояния болезни (см. таблицу). Несамостоятельными (по совокупности отрицательных оценок) считают детей с инвалидностью в большей мере представители Республики Карелия (40,3%), НАО (52,9%) и Архангельской области (47,5%), зависимыми - Республики Коми (48,7%), НАО (50,0%) и Архангельской области (53,4%), больными - НАО (41,1%) и Архангельской области (37,7%). Далее в процессе выявления представлений о ребенке с инвалидностью респондентам было предложено одним словом или фразой охарактеризовать ребенка-инвалида в социуме. Отвечая на этот вопрос, 51,7% респондентов охарактеризовали детей с инвалидностью с отрицательной коннотацией, 41,1% - с положительной, 7,2% затруднились ответить. ps202301.4htm00053.jpg Высказывания опрошенных касались поведения и состояния (58,5%), качеств характера и личности (14,1%), социально-демографического и гражданского статуса (10,9%), отношения к данной категории лиц (6,2%) и прочих (номинальных) характеристик (3,1%). Положительные характеристики были даны во всех типах представлений, отрицательные - при оценках состояния и поведения детей (43,8%), своего отношения к ним (4,9%) и в номинальных характеристиках (0,3%). Остановимся более подробно на структуре представлений респондентов о детях с инвалидностью. Номинальные представления были отражены в 27 высказываниях, из них 88,9% позитивных, 11,1% негативных. Данные представления содержат в основном ассоциации с солнцем, ангелом, цветком, оборотом «солнечный ребенок». К негативным ассоциациям респондентов были отнесены наименования «овощ», «экземпляр», «существо». К гражданским и социально-демографическим характеристикам отнесено 88 (10,2%) высказываний, из них все позитивные либо нейтральные. Респонденты давали характеристики: «ребенок», «малыш», «человек», «индивид», «личность», «гражданин», «равный». Кроме этого, респонденты указывали на необходимость реализации гражданских и личных прав ребенка, имеющиеся права на доступную среду, на жизнь, на счастливое детство. К качествам личности и характера была отнесена 121 характеристика, из них 81% позитивных, 19% негативных. Среди положительных оценок качеств доминировали «сильный» (духом, характером), «добрый», «добродушный», «жизнелюбивый», «неунывающий», «волевой», «отзывчивый», «целеустремленный». Среди отрицательных - «несчастный», «эгоистичный», «раздражительный», «неуравновешенный», «непредсказуемый», «напуганный» и др. К характеристикам, описывающим состояние и поведение детей с инвалидностью, было отнесено 510 наименований, из них 25,7% позитивных, 74,3% негативных. Среди положительных указывали чаще всего «обычный», «такой же как все», «стремящийся жить», «преодолевающий болезнь». Данный ребенок в представлениях респондентов «живет надеждой», «борется за жизнь», «живет вопреки», «верит в лучшее», «старается стойко преодолевать все трудности». В отрицательных характеристиках опрошенные отмечали, что ребенок с инвалидностью является «необычным», «другим», «дефектным», «не таким, как все». Он имеет множество сложностей и проблем в жизни, несамостоятелен и зависим от обстоятельств, общества, среды, окружающих; воспринимается жертвой, иждивенцем, страдальцем, лишенным нормальной жизни и детства, неудачливым, неуспешным, немощным, нуждающимся, бедным, как и его семья, переживающая из-за него горе и трагедию. К характеристикам, описывающим отношение респондентов к детям с инвалидностью, было отнесено 53 наименования, из которых 20,7% позитивных, 79,2% негативных. Респонденты, с одной стороны, констатировали свое понимание невиновности, нужности, небезнадежности этой категории, а с другой, напротив, выражали жалость и печаль по поводу «неполноценности» и «ущербности» данных детей. Таким образом, в восприятии граждан имеется значительное число отрицательных характеристик, согласно которым дети с инвалидностью - немощная и неполноценная категория граждан, вызывающая жалость, а их положение воспринимается как личная трагедия, приводящая к большому числу проблем, требующих особого решения со стороны общества. В целом жители Евро-Арктической части России в своих представлениях относят детей с инвалидностью к «нетипичным» индивидам. Обсуждение Полученные данные о наличии фактов негативного восприятия детей с инвалидностью близки к результатам исследований современных ученых: Ю. А. Афонькиной и Г. В. Жигуновой [7], Е. А. Беловой [8], А. Ю. Домбровской [9], Н. А. Кондаковой и Л. Н. Фахрадовой [10], Е. Ярской-Смирновой [11] и др., показывающих, что в обществе встречаются нетолерантные мнения о лицах с инвалидностью, включающие характеристики «неспособный», «слабый», «странный», «недееспособный», «нездоровый». По результатам исследований, проведенных в 2017 и 2020 гг. в Москве и Подмосковье М. В. Вдовиной и Н. Н. Семочкиной, установлено, что семьи с детьми, имеющими инвалидность, сталкиваются с нетолерантным и равнодушным отношением также в среде чиновников и специалистов. Ученые в результате приходят к выводу об имеющей место низкой социальной отзывчивости социума в отношении исследуемой категории [12]. Можно отметить, что за последние 10 лет в обществе не изменилось восприятие людей, имеющих инвалидность, связанное с «традиционными» атрибутами инвалидов, как это было показано в исследовании Е. В. Воеводиной, Е. Е. Гориной, проведенном еще в 2011-2012 гг. [13]. Отношение к детям с инвалидностью, по мнению современных ученых [5, 11, 14], закрепляется ценностно-нормативной системой общества, социальным опытом его граждан, социальными статусами и ролями самих «нетипичных» лиц. По мнению В. Скворцовой, отношение общества к «нетипичному» ребенку в процессе его взаимодействия с социумом определяется также соответствием ребенка социальным ожиданиям, формируемым на основе принятых норм, однако нарушение здоровья к «нормальным» не относится [14]. Учитывая приведенные данные, представляется важным формировать в общественном сознании граждан позитивный образ ребенка с инвалидностью и развивать более широкие практики социального взаимодействия с этой категорией. Заключение Результаты опроса позволяют заключить, что инвалидность как социальный статус выступает значимым фактором в восприятии населением детей с инвалидностью. При этом наличие инвалидности у ребенка способствует негативным маркировкам его личности и поведения в представлениях сограждан. В представлениях респондентов о детях с инвалидностью акцент ставится на «нетипичных» свойствах индивидов, а не на условиях их социализации и самореализации. Результаты исследования указывают на доминирующее в российском обществе восприятие инвалидности через призму медицинской модели, согласно которой человек с инвалидностью из-за своего заболевания не может успешно функционировать в социуме до тех пор, пока он не вылечится. Однако для равного участия в жизни общества всех без исключения граждан важно «лечить» само общество, создавая в нем условия для каждого, на основе инклюзивного дизайна и толерантного отношения друг ко другу. В связи с этим необходимо продолжать социальную политику по устранению барьеров социальной инклюзии инвалидизированных граждан, а также по формированию позитивного образа человека с инвалидностью, что в совокупности позволит сместить акцент с «нетипичных» индивидов на меры по устранению «нетипичных» условий их жизнедеятельности. Работа выполнена при финансовой поддержке Российского научного фонда в рамках научного проекта № 22-28-00795 «„Нетипичное“ детство как социальный феномен в условиях развития инклюзивных процессов на территории Евро-Арктического региона России». Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.

About the authors

G. V. Zhigunova

The Federal State Budget Educational Institution of Higher Education “The Murmansk Arctic State University”

Email: galina-zhigunova@yandex.ru

References

  1. Русанова А. А. Стигма нетипичности как форма индивидуализированного телесного бытия. Вестник Воронежского государственного университета. Серия: Философия. 2019;31(1):81-9.
  2. Гоффман Е. Стигма: заметки об управлении искаженной идентичностью. 1963. Режим доступа: https://www.hse.ru/data/2011/11/15/1272895702/Goffman_stigma.pdf (дата обращения 25.05.2022).
  3. Анникова Л. В., Колесникова Т. В. Нетипичные личности в контексте современных интеграционных процессов. Евразийский Союз Ученых. 2015;18(1):118-20.
  4. Морозова Е. А., Шевель П. П. Влияние менталитета на отношение к инвалидам. Социально-гуманитарные знания. 2013;(3):297-303.
  5. Волкова В. В., Михальчи Е. В. Исследование социального стереотипа и психологического портрета лица с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью глазами студентов. Теоретическая и экспериментальная психология. 2016;9(2):31-42.
  6. Hunt Paul. Stigma: The Experience of Disability, London: Geoffrey Chapman, 1966: Judy Hunt. Disabil. Soc. 2007;22(7):795-99. Режим доступа: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687590701659659?journalCode=cdso20 (дата обращения 25.05.2022).
  7. Жигунова Г. В., Афонькина Ю. А. Представления об инвалидности в региональном социуме. Вестник Воронежского государственного университета. Серия: История. Политология. Социология. 2019;(4):37-45.
  8. Белова Е. А. Особенности отношения младших школьников к своим сверстникам с ограниченными возможностями здоровья. Ученые записки Российского государственного социального университета. 2015;(2):5-11.
  9. Домбровская А. Ю. Типы социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья (по материалам социологического опроса в городах Орле и Курске). Локус: люди, общество, культура, смыслы. 2016;(2):89-100.
  10. Кондакова Н. А., Фахрадова Л. Н. Отношение населения Вологодской области к статусу инвалида. Вопросы территориального развития. 2015;1(21):1-13.
  11. Ярская-Смирнова Е. Р. Социокультурный анализ атипичности. Саратов: Саратовский государственный технический университет; 1997. 272 с.
  12. Вдовина М. В., Семочкина Н. Н. Социальное здоровье семьи с ребенком-инвалидом в период раннего детства и в школьные годы. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021;29(2):287-92.
  13. Воеводина Е. В., Горина Е. Е. Социальный портрет людей с ограниченными возможностями здоровья в студенческой среде как фактор социальной адаптации к условиям вуза. Вестник Томского государственного университета. 2013;373:60-5.
  14. Скворцова В. О. Социальные аспекты в изучении нетипичного развития личности ребенка. Известия Саратовского университета. Новая серия. Серия Акмеология образования. Психология развития. 2014;3(2;10):168-73.

Statistics

Views

Abstract - 133

PDF (Russian) - 103

Cited-By


PlumX

Dimensions


Copyright (c) 2023 АО "Шико"

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

Mailing Address

Address: 105064, Vorontsovo Pole, 12, Moscow

Email: ttcheglova@gmail.com

Phone: +7 903 671-67-12

Principal Contact

Tatyana Sheglova
Head of the editorial office
FSSBI «N.A. Semashko National Research Institute of Public Health»

105064, Vorontsovo Pole st., 12, Moscow


Phone: +7 903 671-67-12
Email: redactor@journal-nriph.ru

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies