Полный текст

Введение Категория детей с инвалидностью является одной из наиболее сложных с точки зрения социальной реализации их субъектности в социуме. Несмотря на законодательно закрепленные равные права граждан и инклюзивные ориентиры, актуализированные в нашей стране в последние десятилетия, дети с инвалидностью зачастую имеют множество препятствий для включения в социальные практики, свойственные их сверстникам. Тем самым создается специфическое «обедненное» пространство их детства, значительно затрудняя становление детей с инвалидностью как самостоятельных социальных субъектов. С другой стороны, осложняется восприятие социумом ребенка с инвалидностью как самоценной личности, формируются и закрепляются механизмы его социального исключения. Это препятствует развитию инклюзивных процессов в российском обществе - важнейшей проблеме, требующей решения, согласно плану основных мероприятий Десятилетия детства в России (Распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 № 122-р «Об утверждении плана основных мероприятий, проводимых в рамках Десятилетия детства, на период до 2027 г.»). В сознании граждан люди со стойкими нарушениями здоровья обычно маркируются в качестве «нетипичных элементов», а сама инвалидность выступает одним из вариантов нетипичной телесности личности [1]. Речь идет прежде всего о визуально идентифицируемой инвалидности, связанной с теми или иными физическими дефектами, позволяющими классифицировать их носителей в качестве инаковых. Феномен нетипичности, обусловливая представления об инвалидности, основан на отличительных особенностях индивидов. Он выступает антиподом принятых в данном социуме стандартов и норм, закрепленных в социальных институтах и в массовом сознании граждан. Данное явление применительно к человеку связано с репрезентацией нежелательных человеческих качеств, отличающих их субъектов от большинства типичных представителей социума, вследствие чего обладающие ими индивиды вытесняются на периферию сообщества и маркируются в качестве нетипичных и неполноценных. Как отмечает Е. Гоффман, общество воспринимает «нетипичного» человека как «не вполне человека», приписывая ему целый список несовершенств и применяя к нему разные виды дискриминации [2]. «Типичность» в этом случае выступает свойством «нормальности». «Нетипичные» лица, по мнению Л. Анниковой и Т. Колесниковой, воспринимаются обществом как угроза его стабильности, которая может приводить к социальной дезинтеграции [3]. Особенности социокультурного развития общества сформировали систему закрытых и обособленных учреждений для содержания, лечения, обучения данных лиц, что способствовало негативному отношению к лицам с инвалидностью. В результате в общественном сознании, как отмечают ученые, накопилось множество стереотипов, способствующих искаженному представлению о людях с инвалидностью [4, 5]. Пол Хант, британский активист ХХ в. в сфере прав инвалидов, выделял пять основных стереотипов в отношении инвалидов: неудачливость; бесполезность; разность и отличность; дискриминация и притеснение; болезненность, - которые способствуют противопоставлению инвалидов другим членам общества [6]. Данное восприятие инвалидизированных субъектов сохраняется и сегодня, являясь пережитком медицинской модели инвалидности, отражающей негативное восприятие нетипичности под знаком «неполноценности» [1], согласно которой человек с инвалидностью не согласуется с нормой и может стать «нормальным» лишь после выздоровления, что во многих случаях невозможно. Восприятие человека с инвалидностью как нетипичного субъекта особенно негативно сказывается на детях с инвалидностью, способствуя формированию социальных барьеров для успешной самореализации, повседневного общения с ровесниками и доступа ко многим социальным благам. Указанные барьеры особую значимость приобретают в условиях арктических регионов нашей страны, имеющих дискомфортные условия проживания, недостаточно развитую социальную инфраструктуру в сравнении с общероссийским уровнем, специфический стиль и образ жизни населения. Указанные и иные факторы могут способствовать сужению сфер активности детей с инвалидностью, затруднять процессы освоения ими социокультурного опыта и в итоге осложнять формирование социальной идентичности ребенка социумом и его самоидентичности как самоценной личности. Учитывая, что в последние 5 лет в Российской Федерации наблюдается поступательное увеличение численности детей-инвалидов, составившее к началу 2022 г. 729 тыс. 10, из которых доля детей-инвалидов Евро-Арктического региона (Мурманская область; арктические территории Архангельской области, включая Ненецкий автономный округ (НАО), Республики Карелия, Республики Коми) превышает средние значения в других субъектах Северо-Западного федерального округа, проблема восприятия данной категории является чрезвычайно актуальной. Все это указывает на значимость исследования представлений о подрастающем поколении с инвалидностью для формирования дальнейших мер в направлении их инклюзии. Материалы и методы С целью выявления представлений о детях с инвалидностью автором было проведено онлайн-анкетирование населения Евро-Арктического региона России. Опрошен 861 человек в возрасте от 18 до 78 лет, из них лиц мужского пола было 76 (8,8%), женского - 785 (91,2%). Средний возраст опрошенных составил 40 лет. Большинство (61,8%) респондентов имели высшее образование. Выборка пропорциональна численности жителей регионов европейской части российской Арктики. Представителей арктических территорий Республики Карелия было 52 (6%), Республики Коми - 39 (4,5%), НАО - 34 (3,9%), Архангельской области - 326 (37,9%), Мурманской области - 410 (47,6%). Результаты исследования По мнению большинства респондентов, дети с инвалидностью обычно выделяются из массы своих сверстников. Их легко идентифицировать по наличию каких-либо технических средств - инвалидной коляски или трости (71,7%) - и нетипичному поведению (62,7%). Кроме того, выделяют данных детей из социального окружения сопровождающий человек (44,2%), нетипичная внешность (37,4%), нетипичная одежда (3,6%) и др. По всем регионам наблюдается сходное распределение ответов. Раскрывая другие характеристики детей с инвалидностью, респонденты отмечали, что они зависят от характера заболевания и индивидуальных особенностей каждого ребенка, но при этом «нетипичных» детей всегда можно отличить по их движениям, речи и поведению. По мнению 1,2% опрошенных, ребенок с инвалидностью совсем не отличается либо может ничем не отличаться от остальных детей в случае некоторых заболеваний (например, сахарный диабет). Опрошенные в той или иной мере встречали в общественных местах своих регионов детей с инвалидностью, за исключением 0,6%: постоянно и часто - 8,6 и 23,2% соответственно, когда как - 24,5%, редко - 43,1%. При этом большинство (74,8%) отметили, что реагируют на детей со стойкими нарушениями здоровья так же, как на любого другого человека, а 10,8% предлагают свою помощь. Однако часть респондентов при встрече с данной категорией чувствуют себя неловко и не знают, что делать (8,4%), 2,1% стараются не замечать их, 1,4% испытывают любопытство; 2,6% указали «другое». Зависимости полученных ответов от региона не выявлено. При выявлении представления опрошенных о характерных качествах детей с инвалидностью с помощью шкалы семантического дифференциала (баллы от -3 до +3) установлено, что основное количество оценок расположилось в зонах оценок 0 и 1, а в целом получены средние (нейтральные) значения, не достигающие +1 и -1 баллов. Некоторая положительная направленность оценок отмечается в таких качествах детей с инвалидностью, как дружелюбие, общительность, способность. Отрицательная направленность оценок качеств характера детей с инвалидностью получена в отношении самостоятельности, зависимости и состояния болезни (см. таблицу). Несамостоятельными (по совокупности отрицательных оценок) считают детей с инвалидностью в большей мере представители Республики Карелия (40,3%), НАО (52,9%) и Архангельской области (47,5%), зависимыми - Республики Коми (48,7%), НАО (50,0%) и Архангельской области (53,4%), больными - НАО (41,1%) и Архангельской области (37,7%). Далее в процессе выявления представлений о ребенке с инвалидностью респондентам было предложено одним словом или фразой охарактеризовать ребенка-инвалида в социуме. Отвечая на этот вопрос, 51,7% респондентов охарактеризовали детей с инвалидностью с отрицательной коннотацией, 41,1% - с положительной, 7,2% затруднились ответить. ps202301.4htm00053.jpg Высказывания опрошенных касались поведения и состояния (58,5%), качеств характера и личности (14,1%), социально-демографического и гражданского статуса (10,9%), отношения к данной категории лиц (6,2%) и прочих (номинальных) характеристик (3,1%). Положительные характеристики были даны во всех типах представлений, отрицательные - при оценках состояния и поведения детей (43,8%), своего отношения к ним (4,9%) и в номинальных характеристиках (0,3%). Остановимся более подробно на структуре представлений респондентов о детях с инвалидностью. Номинальные представления были отражены в 27 высказываниях, из них 88,9% позитивных, 11,1% негативных. Данные представления содержат в основном ассоциации с солнцем, ангелом, цветком, оборотом «солнечный ребенок». К негативным ассоциациям респондентов были отнесены наименования «овощ», «экземпляр», «существо». К гражданским и социально-демографическим характеристикам отнесено 88 (10,2%) высказываний, из них все позитивные либо нейтральные. Респонденты давали характеристики: «ребенок», «малыш», «человек», «индивид», «личность», «гражданин», «равный». Кроме этого, респонденты указывали на необходимость реализации гражданских и личных прав ребенка, имеющиеся права на доступную среду, на жизнь, на счастливое детство. К качествам личности и характера была отнесена 121 характеристика, из них 81% позитивных, 19% негативных. Среди положительных оценок качеств доминировали «сильный» (духом, характером), «добрый», «добродушный», «жизнелюбивый», «неунывающий», «волевой», «отзывчивый», «целеустремленный». Среди отрицательных - «несчастный», «эгоистичный», «раздражительный», «неуравновешенный», «непредсказуемый», «напуганный» и др. К характеристикам, описывающим состояние и поведение детей с инвалидностью, было отнесено 510 наименований, из них 25,7% позитивных, 74,3% негативных. Среди положительных указывали чаще всего «обычный», «такой же как все», «стремящийся жить», «преодолевающий болезнь». Данный ребенок в представлениях респондентов «живет надеждой», «борется за жизнь», «живет вопреки», «верит в лучшее», «старается стойко преодолевать все трудности». В отрицательных характеристиках опрошенные отмечали, что ребенок с инвалидностью является «необычным», «другим», «дефектным», «не таким, как все». Он имеет множество сложностей и проблем в жизни, несамостоятелен и зависим от обстоятельств, общества, среды, окружающих; воспринимается жертвой, иждивенцем, страдальцем, лишенным нормальной жизни и детства, неудачливым, неуспешным, немощным, нуждающимся, бедным, как и его семья, переживающая из-за него горе и трагедию. К характеристикам, описывающим отношение респондентов к детям с инвалидностью, было отнесено 53 наименования, из которых 20,7% позитивных, 79,2% негативных. Респонденты, с одной стороны, констатировали свое понимание невиновности, нужности, небезнадежности этой категории, а с другой, напротив, выражали жалость и печаль по поводу «неполноценности» и «ущербности» данных детей. Таким образом, в восприятии граждан имеется значительное число отрицательных характеристик, согласно которым дети с инвалидностью - немощная и неполноценная категория граждан, вызывающая жалость, а их положение воспринимается как личная трагедия, приводящая к большому числу проблем, требующих особого решения со стороны общества. В целом жители Евро-Арктической части России в своих представлениях относят детей с инвалидностью к «нетипичным» индивидам. Обсуждение Полученные данные о наличии фактов негативного восприятия детей с инвалидностью близки к результатам исследований современных ученых: Ю. А. Афонькиной и Г. В. Жигуновой [7], Е. А. Беловой [8], А. Ю. Домбровской [9], Н. А. Кондаковой и Л. Н. Фахрадовой [10], Е. Ярской-Смирновой [11] и др., показывающих, что в обществе встречаются нетолерантные мнения о лицах с инвалидностью, включающие характеристики «неспособный», «слабый», «странный», «недееспособный», «нездоровый». По результатам исследований, проведенных в 2017 и 2020 гг. в Москве и Подмосковье М. В. Вдовиной и Н. Н. Семочкиной, установлено, что семьи с детьми, имеющими инвалидность, сталкиваются с нетолерантным и равнодушным отношением также в среде чиновников и специалистов. Ученые в результате приходят к выводу об имеющей место низкой социальной отзывчивости социума в отношении исследуемой категории [12]. Можно отметить, что за последние 10 лет в обществе не изменилось восприятие людей, имеющих инвалидность, связанное с «традиционными» атрибутами инвалидов, как это было показано в исследовании Е. В. Воеводиной, Е. Е. Гориной, проведенном еще в 2011-2012 гг. [13]. Отношение к детям с инвалидностью, по мнению современных ученых [5, 11, 14], закрепляется ценностно-нормативной системой общества, социальным опытом его граждан, социальными статусами и ролями самих «нетипичных» лиц. По мнению В. Скворцовой, отношение общества к «нетипичному» ребенку в процессе его взаимодействия с социумом определяется также соответствием ребенка социальным ожиданиям, формируемым на основе принятых норм, однако нарушение здоровья к «нормальным» не относится [14]. Учитывая приведенные данные, представляется важным формировать в общественном сознании граждан позитивный образ ребенка с инвалидностью и развивать более широкие практики социального взаимодействия с этой категорией. Заключение Результаты опроса позволяют заключить, что инвалидность как социальный статус выступает значимым фактором в восприятии населением детей с инвалидностью. При этом наличие инвалидности у ребенка способствует негативным маркировкам его личности и поведения в представлениях сограждан. В представлениях респондентов о детях с инвалидностью акцент ставится на «нетипичных» свойствах индивидов, а не на условиях их социализации и самореализации. Результаты исследования указывают на доминирующее в российском обществе восприятие инвалидности через призму медицинской модели, согласно которой человек с инвалидностью из-за своего заболевания не может успешно функционировать в социуме до тех пор, пока он не вылечится. Однако для равного участия в жизни общества всех без исключения граждан важно «лечить» само общество, создавая в нем условия для каждого, на основе инклюзивного дизайна и толерантного отношения друг ко другу. В связи с этим необходимо продолжать социальную политику по устранению барьеров социальной инклюзии инвалидизированных граждан, а также по формированию позитивного образа человека с инвалидностью, что в совокупности позволит сместить акцент с «нетипичных» индивидов на меры по устранению «нетипичных» условий их жизнедеятельности. Работа выполнена при финансовой поддержке Российского научного фонда в рамках научного проекта № 22-28-00795 «„Нетипичное“ детство как социальный феномен в условиях развития инклюзивных процессов на территории Евро-Арктического региона России». Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.

Об авторах

Г. В. Жигунова

ФГБОУ ВО «Мурманский арктический государственный университет»

Email: galina-zhigunova@yandex.ru

Список литературы

Статистика