The medical social characteristic of disabled children residing in nursing homes of the Russian Federation

Abstract


The purpose of the study is to identify and systematize urgent problems and proposals for implementing innovations in medical and social care of disabled children in nursing homes.The analysis of official data and results of epidemiological study concerning disabled children aged 0-17 years resigning in nursing homes permitted to identify dynamics of changes in age structure of observed contingent, causes of disability and accessibility and quality of medical care and psychological pedagogical assistance. It was established that total number of disabled children living in nursing homes and their part among all disabled children is stable. The most common pathology and cause of disability are mental and behavioral disorders, diseases of nervous system, congenital anomalies, deformities and chromosomal abnormalities, diseases of eye and its adnexa. The insufficient accessibility and low quality of various types of medical care (preventive examination, specialized, hospital, rehabilitation and palliative care) is established. At organizing education of children, difficulties occurred due to lacking of special conditions and technical means, availability and qualification of specialists of psychological and pedagogical profile. In most cases, inmates reside in buildings with high technical wear and impossibility of complex implementation of state programs requirements.The article presents set of proposals, including consolidation of subordination of medical support to regional medical centers, introduction of modern education technologies for disabled children, improvement of competence of psychological and pedagogical personnel, external audit of technical conditions and facilities of nursing homes, widespread application of potential of non-governmental organizations.

Full Text

Введение Детская инвалидность - это актуальная медико-социальная проблема современного общества. Одним из путей ее решения является создание в стационарных учреждениях социальной защиты достойных условий для обеспечения жизнедеятельности и личностной реализации детей-инвалидов [1]. Данная необходимость обусловлена тем, что число детей-инвалидов, переданных родителями под опеку государства, находится на стабильном уровне на протяжении последних 10 лет. Как и ранее, основной причиной отказа родителей от воспитания ребенка-инвалида и устройства его в специализированное учреждение интернатного типа на государственное обеспечение остается отсутствие условий для ухода и воспитания в семье. Другими весомыми причинами являются ценностные ориентиры и мировоззрение родителей детей-инвалидов, стесненная социально-экономическая ситуация, в которой оказываются многие семьи с детьми-инвалидами, а также истощение психологических ресурсов, отсутствие знаний и умений, профессиональных навыков по воспитанию ребенка с ограниченными возможностями. Государственная политика в отношении детей с врожденными пороками и сочетанными аномалиями развития до последнего времени не была ориентирована на создание системы медико-социальной и психолого-педагогической помощи семьям с детьми-инвалидами. Для обеспечения профессиональной реализации и участия в развитии общества родителям ребенка-инвалида предоставлялась социальная помощь в виде устройства ребенка в стационарную государственную организацию, где за ним осуществлялся уход, оказывалась необходимая медико-социальная помощь. В настоящее время государство ориентировано на поддержку семейных форм воспитания детей-инвалидов, для чего ежегодно вводятся новые виды и формы социальной помощи, увеличиваются объемы финансирования семей с детьми-инвалидами. Однако при наличии у детей стойких прогностически неблагоприятных нарушений развития, чаще всего генетически обусловленных, которые проявляются значительным ограничением жизнедеятельности и снижением способности к адекватному поведению и общению с окружающими, на всем протяжении жизни требуется постоянная медицинская помощь и опека другими лицами, что оформляется в соответствии с законодательством Российской Федерации [2]. При всем разнообразии и масштабе государственной поддержки родители детей-инвалидов не всегда могут создать в домашних условиях систему ухода и воспитания, которая имеет место в государственных организациях интернатного типа. В связи с этим возможность передачи ребенка-инвалида на попечение государства нередко воспринимается родителями как снижение социального бремени и разделение ответственности за жизнь и развитие ребенка со специалистами, обладающими необходимыми компетенциями. Следует отметить, что ведомственная принадлежность интернатных учреждений менялась с течением времени. Так, с 2012 г. ряд детских интернатных учреждений, относящихся к системе социальной защиты, перестали фигурировать в статистических данных Минздрава России. В настоящее время одним из источников статистических данных о детях-инвалидах, проживающих в интернатных учреждениях, является отчетная форма федерального статистического наблюдения № 19 «Сведения о детях-инвалидах» и № 3-собес (сводная) «Сведения о стационарных учреждениях социального обслуживания для престарелых и инвалидов (взрослых и детей)» [3, 4]. Современная законодательная база в полной мере обеспечивает детям-инвалидам с различной степенью умственной отсталости конституционное право на получение образования с учетом особенностей психофизического развития, индивидуальных возможностей и состояния здоровья в учреждениях интернатного типа системы социальной защиты [5, 6]. В настоящее время определена и законодательно утверждена совокупность обязательных требований к образованию детей с ограниченными возможностями здоровья и возможность их обучения по адаптированным основным общеобразовательным программам в организациях, осуществляющих образовательную деятельность. Законом рекомендуется органам управления образованием и органам социальной защиты населения субъектов Российской Федерации принять меры по созданию условий для полноценной организации образовательного процесса для воспитанников детских домов-интернатов (ДДИ) посредством зачисления всех детей-инвалидов, проживающих в ДДИ, в образовательные организации, обеспечения учебными пособиями, техническими средствами обучения, организации подготовки, переподготовки и повышения квалификации работников ДДИ. Вместе с тем известно, что в силу отсутствия законодательной базы до настоящего времени специальное обучение детей с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью проводилось в рамках отдельных научных инициатив. По данным комплексного наблюдения условий жизни населения, в 2018 г. не подлежали обучению по состоянию здоровья только 7,3% из них [7]. В связи с этим до настоящего времени алгоритма, условий и методик для реализации педагогического процесса в интернатных учреждениях не разработано, а имеющийся положительный научно-практический опыт не имеет должного методического обобщения. Важнейшим условием успешной социализации детей-инвалидов выступает обеспечение доступности для них качественного образования [8, 9]. В соответствии с графиком реализации государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020 гг. утверждены типовая региональная программа по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, и методика ее разработки и реализации [10, 11]. Кроме того, в целях оперативного содействия регионам в 2018 г. в структуре Федерального бюро медико-социальной экспертизы был создан Федеральный центр комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов [12]. Эти социальные инновации содействовали расширению критериев, используемых при оценке социальной эффективности региональных программ поддержки детей-инвалидов, и дополнения их такими показателями, как объем и качество услуг комплексной реабилитации, виды и содержание мероприятий по развитию способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности, преодоление социальной изоляции и участие в социальной жизни общества, включая совместные с другими гражданами мероприятия (в том числе досуговые, культурные, спортивные). С целью изучения практики применения инноваций в сфере медико-социальной помощи детям-инвалидам в интернатных учреждениях системы социальной защиты, выявления наиболее актуальных проблем и разработки предложений и подходов к их решению реализовано настоящее исследование. Материалы и методы Объектом исследования послужили дети-инвалиды в возрасте 0-17 лет, проживающие в интернатных учреждениях Российской Федерации. Информация о числе организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей, числе мест и численности проживающих в них детей-инвалидов за 2000-2019 гг. была получена на официальном сайте Федеральной службы государственной статистики (Росстат) в разделе о положении инвалидов [13]. Для характеристики контингента детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях Российской Федерации, проведен анализ годовых отчетов федерального статистического наблюдения по форме № 19 «Сведения о детях-инвалидах», данные таблицы 1000 «Контингенты детей-инвалидов» за период 2001-2019 гг. Этот временной период был определен тем, что регистрация распространенности детской инвалидности в возрасте 0-17 лет в связи с включением подростков в возрасте 15-17 лет стала осуществляться с 2001 г. Сведения, представленные в указанной форме, позволяют получить представление о детях-инвалидах, проживающих в интернатных учреждениях системы Минздрава России и Минобразования России: гендерно-возрастной состав и их долю среди всех детей-инвалидов. Рассматривались возрастные группы 0-4 года; 5-9; 10-14 и 15-17 лет. Собственное эпидемиологическое исследование включало изучение отчетной документации и оценки психического развития 701 ребенка-инвалида в возрасте 0-17 лет, находящегося в интернатных учреждениях различных субъектов Российской Федерации. Источниками информации были карты диспансерного наблюдения (форма № 030у), отчетные формы 0-3 и 0-4, карты экспертной оценки. Изучались возрастная структура, заболеваемость, причины инвалидности, доступность и качество медицинской и психолого-педагогической помощи, включая обеспеченность кадрами и их квалификацию, условия проживания (доступная среда). Оценивались различные виды медицинской помощи: профилактические осмотры, специализированная, стационарная и паллиативная помощь, реабилитация. Минимальный объем выборки для эпидемиологического исследования при статистической мощности исследования 80% и уровне значимости 0,05 был определен по таблице К. А. Отдельновой [14], он составил 400. Выборка 701 человек является достаточной, чтобы выявить статистически значимые различия. Распределение детей по причинам заболеваемости и инвалидности проводили в соответствии с Международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) [15]. Ранговое распределение нозологических форм по величине полученных показателей осуществляли путем построения гистограмм. Тенденции процессов определяли путем моделирования трендов (линейная аппроксимация). При подборе линии тренда Excel автоматически рассчитывает коэффициент аппроксимации (R2), характеризующий статистическую значимость аппроксимации. Тренд считается статистически значимым при R2 ≥0,4. Математическая обработка полученных данных проводилась с использованием методов вариационной статистики. Доверительный интервал для средних величин вычислялся с заданным уровнем достоверности 0,95. Для оценки значимости различий применялся параметрический критерий Стьюдента. Обработку полученных результатов производили с помощью пакета статистических программ Statistica v.6.1. и программы Microsoft Office Excel 2010. Результаты исследования В настоящее время к детским интернатным учреждениям Российской Федерации относятся: -образовательные учреждения, в которых находятся (обучаются и/или воспитываются) дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей (детские дома, школы-интернаты, центры образования); -учреждения социальной защиты населения (дома-интернаты для детей-инвалидов с умственной отсталостью и физическими недостатками, социально-реабилитационные центры помощи детям, оставшимся без попечения родителей, социальные приюты); -учреждения системы здравоохранения (дома ребенка). Число стационарных учреждений для детей-инвалидов с 2010 г. сокращалось, однако в 2015 г. вернулось к уровню 2010 г. (табл. 1). Параллельно с сокращением числа интернатных учреждений уменьшались число мест и численность проживающих в них детей, данные показатели приблизились к уровню 2000 г. (рис. 1). При этом численность проживающих детей превысила число мест, что требует дополнительного анализа данных. В итоге в 2019 г. в стационарных организациях социального обслуживания детей насчитывалось 26 тыс. мест и 37 тыс. проживающих. Несмотря на значительные колебания показателей по годам, при моделировании трендов были получены невысокие коэффициенты аппросксимации, что свидетельствует о статистически не значимой тенденции процесса (R2 - коэффициент достоверности тенденции, достоверен при значении >0,4). По данным Минздрава России (форма 19), число детей-инвалидов в возрасте 0-17 лет, проживающих в интернатных учреждениях, в 2019 г. составило 60 235, или 10% всех детей-инвалидов данной возрастной группы. Моделирование трендов показало, что эти показатели в основном являются стабильными, коэффициенты аппроксимации приближаются к нулю (рис. 2). Вместе с этим в различных возрастных группах имеют место разнонаправленные тенденции. За 2010-2019 гг. в интернатных учреждениях значимо сократилось число детей в возрасте 0-4 и 5-9 лет и не очень значимо - в возрасте 10-14 лет (рис. 3). Несмотря на то что в 2019 г. доля подростков в возрасте 15-17 лет была больше, чем в 2001 г. (14,1 и 8,1% соответственно), общая тенденция не имеет достоверной направленности, последнее объясняется значительными колебаниями показателя по годам. В 2019 г. в возрастной структуре детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях, 46,5% составляли дети 10-14 лет (рис. 4). Дети 0-4 лет составляли 2,9%, 5-9 лет - 22,4% и 15-17 лет - 28,2%. В учреждениях Минздрава России 97,1% детей-инвалидов были в возрасте 0-4 лет, в учреждениях Минобразования и Минтруда России доля детей в возрасте 10-14 лет составила 48,9 и 43,2% соответственно (p<0,05). Во всех возрастных группах преобладали мальчики. Таким образом, распределение детей-инвалидов разных возрастных групп, проживающих в интернатных учреждениях различного подчинения, в 2019 г. характеризовалось преобладанием детей в возрасте 0-4 лет (71,2%) в учреждениях Минздрава России и в возрасте 5-9; 10-14 и 15-17 лет в учреждениях Минобразования России (77,3; 78,3 и 72,4% соответственно; p<0,05; рис. 5). Рекомендуемая номенклатура типов школ-интернатов для детей и подростков с недостатками физического и умственного развития и уровень обеспечиваемого воспитанникам образования приведены в табл. 2. В школах-интернатах для инвалидов, как правило, находятся дети школьного возраста, в учреждениях, обеспечивающих неполное среднее (девятилетнее) образование,- 7-16 лет, полное среднее (одиннадцатилетнее) - 7-19 лет. С учетом недостатков физического и интеллектуального развития сроки обучения и возраст детей и подростков, пребывающих в школах-интернатах, могут быть увеличены, и в соответствии с заданием на проектирование в состав школ-интернатов для инвалидов могут быть включены дошкольные отделения для детей 3-7 лет. В школах-интернатах для умственно отсталых детей могут быть организованы группы (классы), в которых детям-инвалидам 2-19 лет обеспечивается только начальное образование. Согласно данным собственного эпидемиологического исследования (n=701), распределение детей-инвалидов по возрасту было следующим: 0-4 года - 3,3%, 5-9 лет - 15,8%, 10-14 лет - 38,5% и 15-17 лет - 42,4%. Наиболее распространенной патологией у детей, находящихся в интернатных учреждениях, были психические расстройства и расстройства поведения (82,3 на 100 осмотренных), болезни нервной системы (64,3), врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (57,8), болезни глаза и его придаточного аппарата (23,5; табл. 3). Указанные заболевания были основными причинами инвалидности, в связи с которыми дети направлялись в интернатные учреждения, и по частоте статистически значимо отличались от других причин (p<0,05). В структуре психических расстройств и расстройств поведения наибольшую долю составляли умственная отсталость (62,2%) и психозы (17,1%), среди последних 54,8% приходилось на расстройства аутистического спектра. Болезни нервной системы в 84,3% случаев представлены церебральным параличом и другими паралитическими синдромами. Наиболее распространенными среди врожденных пороков развития у детей были хромосомные нарушения, не классифицированные в других рубриках (37,3%), врожденные аномалии нервной системы (25,9%) и системы кровообращения (22,2%). На долю врожденных деформаций и аномалий костно-мышечной системы приходилось 13,6% (рис. 6). Среди детей с хромосомными аномалиями в основном были больные с синдромом Дауна (80,1%). Главное нарушение здоровья, приведшее к ограничению жизнедеятельности и инвалидности детей, в 85% случаев сочеталось с заболеваниями органов чувств, костно-мышечной системы и другой соматической патологией, что свидетельствовало о сложной структуре нарушений здоровья. Дети относятся к группе населения, которая подлежит обязательному профилактическому наблюдению в соответствии с утвержденным порядком его проведения [16]. Профилактические осмотры проводятся медицинскими организациями в объеме, предусмотренном перечнем исследований при проведении профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних. Однако, как показали исследования, из-за ограничений во времени в интернатных учреждениях весь «протокол» не выполняется. Так, не оценивается физическое развитие (в лучшем случае определяются масса тела, длина тела): не измеряется окружность груди, не проводятся все функциональные пробы. Имеет место недостаточный (не более 74%) охват указанного контингента детей профилактическими медицинскими осмотрами. Данная ситуация объясняется отдаленным расположением интернатных учреждений от крупных административных центров, медицинских педиатрических организаций и многопрофильных медицинских центров: большинство из них находятся более чем в 50 км от больших населенных пунктов. Лишь некоторые (42%) дома-интернаты прикреплены к территориальным медицинским организациям, что позволяет проводить своевременные качественные профилактические осмотры. Использование мобильных педиатрических бригад из областных учреждений, осуществляющих осмотр детей, является исключением из правил. Несогласованность действий специалистов медицинского профиля приводит к тому, что своевременное направление детей-инвалидов на стационарное лечение для оказания специализированной медицинской помощи составляет не более 49%, а регулярная комплексная реабилитация вне учреждения доступна лишь 31% детей. Такая инновационная технология, как телемедицина, или консультирование специалистами областных медицинских организаций осуществляется только в 10% учреждений. Проведенные исследования показали, что для большинства детей-инвалидов разработаны индивидуальная программа реабилитации/абилитации инвалида и ребенка-инвалида (ИПР/ИПРА), однако только в небольшой части учреждений они обеспечиваются современными средствами реабилитации в достаточном объеме и в половине случаев имеют рекомендованное специальное питание. Самая тяжелая группа детей (15% общего числа воспитанников), уход за которыми осуществляется в отделениях «Милосердие», не получает коррекционно-развивающей помощи и программы ИПР для них не разрабатываются. В связи с этим у детей с глубокой умственной отсталостью не сформированы навыки самостоятельности в быту, некоторые не владеют ходьбой с опорой, из-за чего никогда не покидали стен интернатного учреждения, а нередко и помещение группы «Милосердие». Около 25% детей-инвалидов отделений «Милосердие» в каждом интернатном учреждении нуждаются в оказании им паллиативной помощи. Однако паллиативные койки, соответствующие специалисты и выездные бригады есть не во всех регионах, где располагаются интернатные учреждения. Особое беспокойство вызывает ситуация с организацией образования детей-инвалидов разного возраста. В домах-интернатах для детей-инвалидов должно быть доступно дошкольное, школьное и профессиональное образование, причем число детей, которые должны получать дошкольное и профессиональное образование, примерно равно и составляет в каждой возрастной группе не более 15%. Установлено, что 45% детей-инвалидов посещают образовательную организацию и получают образование в группе сверстников. Около 8% детей с изолированными нарушениями развития, в том числе с аномалиями костно-мышечной системы и рядом других врожденных пороков, глухотой или слепотой, имеют достаточный реабилитационный потенциал, который может быть реализован при доступности специального образования на всех возрастных этапах. Вместе с этим не создаются необходимые специальные условия и не используются технические средства в возрастной период интенсивного формирования интеллектуальной базы учебных действий. В последующем это приводит к тому, что дети с тяжелой и умеренной умственной отсталостью становятся не готовы к посещению образовательной организации и обучению в групповой форме. Анализ показал, что существующий кадровый состав специалистов психолого-педагогического профиля не может в полной мере удовлетворить образовательные потребности детей и реализовать потенциальные возможности психического развития. Среди специалистов психолого-педагогического профиля высшее образование имеют не более 10-15%. Это учителя-дефектологи, педагогические и медицинские психологи, социальные работники и педагоги дополнительного образования. Большинство (75-80%) специалистов педагогического профиля имеют среднее образование и прошли повышение квалификации по педагогике или психологии, причем лишь менее половины - в области специального образования детей с ограниченными возможностями здоровья. Показатель регулярности повышения квалификации специалистов психолого-педагогического профиля достигает 95%. Однако при оценке педагогических знаний специалистов выявлена недостаточная осведомленность в отношении законодательных требований и новых норм образования детей-инвалидов, современных достижений педагогической науки в деле воспитания и коррекционно-педагогической помощи, методов и технологий развития психологического потенциала и социализации детей на разных возрастных этапах. Отдельной проблемой являются условия проживания воспитанников, расположение интернатных учреждений в зданиях с неподходящими проектными решениями, с высоким техническим износом. В большинстве случаев жилые корпуса возведены в 1960-1975 гг. Все они нуждаются в капитальном ремонте. Сложившаяся ситуация приводит к тому, что требования программы «Доступная среда» не выполняются, так как ассигнований из регионального бюджета недостаточно для решения масштабной проблемы. Здания не имеют технических приспособлений для безопасного передвижения детей и обеспечения возможности выхода из здания, в частности для прогулки. На территориях отсутствуют игровые площадки для детей разного возраста, спортивные зоны, в том числе с тренажерами для адаптивной физической культуры для детей с болезнями опорно-двигательного аппарата. Только в 15% интернатных учреждений созданы условия для развития трудовых навыков у детей-инвалидов с сочетанной патологий, приучения их к самостоятельности и полезной социальной деятельности. Обсуждение Направление детей с ограниченными возможностями в специализированные учреждения было общепринятой практикой не только в России, но и в других странах: Белоруссии, Болгарии, Румынии, Литве, Чешской Республике и Венгрии. Менее распространена была она в странах бывшей Югославии, на Кавказе и в Центральной Азии благодаря традиции прочных семейных связей в контексте более высокой доли сельского населения: передача ребенка на попечение государства не получила в этих странах широкого распространения [17]. Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) неоднократно признавалось, что проживание в «казенных» учреждениях не может рассматриваться в качестве равноценной замены семейных форм воспитания, поскольку неестественные социальные условия жизни приводят к социальной депривации и могут неблагоприятно сказываться на психическом развитии детей-инвалидов. В докладе ЮНИСЕФ «Проблемы детской инвалидности в переходный период в странах ЦВЕ/СНГ и Балтии» негативные психофизические последствия изолированного проживания детей-инвалидов для их социальной реализации в будущем в интернатных учреждениях рассматривались как отдельная проблема государственной важности [18]. Российские ученые в области специальной педагогики и психологии указывают, что в условиях модернизации современной инфраструктуры интернатных учреждений отсутствие семейного воспитания не позволяет предупредить усугубления социальных последствий нарушений развития в виде патологических форм поведения и усиления тяжести инвалидности ребенка. Возможности медицинского обеспечения детей в интернатах системы образования несравнимы с учреждениями реабилитационной направленности. Кроме того, отсутствие достаточных жизненных компетенций у детей, находящихся в домах-интернатах в изоляции от социума, для независимого или сопровождаемого проживания во взрослом возрасте ограничивают перспективы их социализации [19]. Считается, что в целом сеть стационарных учреждений для детей-инвалидов не отвечает потребностям и тенденциям развития современного общества, так как качество медико-социальной помощи и условия содержания детей не соответствуют принятым стандартам. Очевидно, что существует потребность более интенсивного внедрения современных технологий и активизации административных ресурсов в отношении совершенствования условий жизни детей-инвалидов в интернатах. По мнению исследователей, жизнь в интернатах должна быть организована по принципу семейных форм воспитания, с объединением небольшого числа детей (не более семи) в группы, с ответственностью за организацию ухода и воспитания за семейной парой из двух взрослых с педагогическим и/или медицинским образованием, обладающих дополнительной квалификацией по реабилитации детей-инвалидов. Этот альтернативный вариант позволит избежать сокращения числа специализированных учреждений для детей-инвалидов с психофизическими нарушениями, будет содействовать реализации гуманистических тенденций и внедрению современных медицинских и психолого-педагогических технологий в воспитательный процесс, сохранению национальной идентичности, поскольку он является отражением конституционных прав детей-инвалидов, проживающих в разных регионах страны. В настоящее время обсуждается специфика медицинского обслуживания воспитанников интернатных учреждений. Для повышения доступности и качества медицинской помощи предлагается заменить подчиненность медицинских работников руководству учреждений на подчиненность региональным (или областным) медицинским центрам. Считается, что это поможет контролировать результаты диспансеризации и при необходимости привлекать большее количество профильных врачей. В случае если региональные центры не могут справиться с проблемой, рекомендуется задействовать федеральные клиники. Также важны контроль руководства за результатами диспансеризации и ответственность сотрудников за состояние здоровья детей как опекунов. Существует мнение о необходимости расширения штата специалистов по реабилитации, в том числе за счет представителей новых специальностей (эрготерапевтов и физических терапевтов), которые могут обучить персонал, ежедневно осуществляющий уход за детьми. Постоянная коррекционно-развивающая работа дефектологов, психологов, логопедов и специалистов по реабилитации должна проводиться с детьми в отделениях милосердия, причем она должна быть организована специальным образом, так как детям требуется длительный период для освоения новых психологических достижений и социальных навыков. Отдельно обсуждается трансформация современного образования путем вовлечения в процесс обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Данная тенденция показывает необходимость создания специальных условий организации учебной деятельности по развитию психологического потенциала и социальной адаптации данной категории детей. Однако установлено, что разработка государственных образовательных стандартов ведется без надлежащего медицинского сопровождения. По мнению исследователей, отсутствие профессиональной и грамотной педагогической экспертизы с учетом мнения медицинских специалистов приводит к тому, что идеи, которые ставит законодательство в сфере образования, не только порой не достигают намеченной цели, но и негативно отражаются на состоянии здоровья детей [20]. Стала очевидной необходимость выработки и законодательного закрепления норм, определяющих правомочие представителей сферы здравоохранения быть включенными в состав экспертов для проведения педагогической экспертизы проектов нормативных правовых актов и нормативных правовых актов, касающихся вопросов обучения и воспитания детского населения России [21]. Принятие российских законов об общественных и некоммерческих организациях способствовало появлению и интенсивному развитию общественно-гражданского, или негосударственного, сектора. Особый интерес представляет привлечение в последние годы потенциала негосударственных организаций (НГО) к участию в реализации государственных программ социальной направленности. Среди многообразия социальных услуг, предоставляемых НГО детям-инвалидам и их семьям, организованы комплексные модели: реабилитационная, психологическая и коррекционная помощь, консультирование широкого профиля, социальная помощь. В работе НГО с проблемами детей-инвалидов формируются, например, модели комплексной помощи детям с серьезными нарушениями в интеллектуальном развитии, психолого-педагогической помощи детям с особенностями в развитии в возрасте от рождения до 3 лет (ее элементы все активнее внедряются в реабилитационных учреждениях государственной системы помощи детям-инвалидам), сопровождения ребенка в образовательном процессе. Заключение После длительного периода сокращения числа организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей, произошло их существенное увеличение за счет домов-интернатов (пансионатов), в том числе для детей с физическими недостатками, и «иных организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание». По данным Минздрава России (форма 19), число детей-инвалидов в возрасте 0-17 лет, проживающих в интернатных учреждениях, и их доля среди всех детей-инвалидов данной возрастной группы в основном являются стабильными. Динамика числа и доли детей-инвалидов в возрастном аспекте имеет разнонаправленные тенденции: сокращение возрастных групп 0-4 года и 5-9 лет и увеличение возрастной группы 15-17 лет. В структуре детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях, наибольшую группу составляли дети 10-14 лет. Во всех возрастных группах мальчиков было больше, чем девочек. Распределение детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях различного подчинения, характеризовалось преобладанием детей в возрасте 0-4 лет в учреждениях Минздрава России и в возрасте 5-9; 10-14 и 15-17 лет в учреждениях Минобразования России. По данным собственных исследований, наиболее распространенной патологией у детей, находящихся в интернатных учреждениях, были психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения, болезни глаза и его придаточного аппарата, которые были основными причинами направления в них. В структуре психических расстройств и расстройств поведения наибольшую долю составляла умственная отсталость, болезней нервной системы - церебральный паралич, врожденных пороков развития - хромосомные нарушения и врожденные аномалии нервной системы. Основной проблемой детей-инвалидов в интернатных учреждениях являются недостаточная доступность и низкое качество оказания различных видов медицинской помощи. При профилактических медицинских осмотрах имеют место неполный охват воспитанников и выполнение протоколов обследования. Большинство интернатных учреждений из-за отдаленности расположения не прикреплены к территориальным медицинским организациям, что приводит к ограничению специализированной медицинской помощи и несвоевременному направлению детей-инвалидов на стационарное лечение. Реабилитационные мероприятия проводятся в недостаточном объеме и без использования современных технологий. Несмотря на большую востребованность паллиативной помощи для данного контингента детей, она практически отсутствует. Значительные трудности возникают при организации образования детей, что связано с отсутствием специальных условий и возможности использовать соответствующие технические средства. Существующий кадровый состав специалистов психолого-педагогического профиля не может в полной мере удовлетворить образовательные потребности детей и реализовать потенциальные возможности психического развития. Большинство специалистов педагогического профиля имеют среднее образование и не прошли повышение квалификации по педагогике или психологии в области специального образования детей с ограниченными возможностями здоровья. Имеет место недостаточная осведомленность в отношении законодательных требований и новых норм образования детей-инвалидов, современных достижений педагогической науки в деле воспитания и коррекционно-педагогической помощи, методов и технологий развития психологического потенциала и социализации детей на разных возрастных этапах. Немаловажной проблемой являются условия проживания воспитанников в зданиях с неподходящими проектными решениями, с высоким техническим износом. Требования программы «Доступная среда» не выполняются, так как здания не имеют технических приспособлений для безопасного передвижения детей и обеспечения возможности выхода из здания, в частности для прогулки. Учитывая полученные данные, представляется необходимой реализация мероприятий по следующим направлениям: -повышение доступности и качества различных видов медицинской помощи путем закрепления подчиненности медицинского сопровождения за региональными (или областными) медицинскими центрами, что позволит контролировать результаты профилактических медицинских осмотров, привлекать большее количество профильных врачей при оказании специализированной помощи, своевременно проводить стационарное лечение, расширить штат специалистов по реабилитации, в том числе за счет эрготерапевтов и физических терапевтов, развивать паллиативную помощь, а также путем повышения ответственности руководства и сотрудников интернатных учреждений за состояние здоровья детей; -совершенствование и оптимизация образовательного процесса на основе внедрения современных технологий обучения детей с ограниченными возможностями здоровья и повышения компетентности психолого-педагогического персонала в данной сфере, законодательного закрепления правомочий представителей системы здравоохранения при проведении педагогической экспертизы проектов нормативных правовых актов, касающихся вопросов обучения и воспитания детского населения, в том числе детей-инвалидов; -проведение внешнего аудита технического состояния и оснащения интернатных учреждений для детей в отношении исполнения нормативных правовых актов различных ведомств по оказанию медицинской помощи, образованию и социальному обслуживанию данного контингента детей; -дополнение стандарта оценки качества оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам в домах-интернатах как количественными, так и качественными критериями, показателями, которые применяются при аудите деятельности государственных медицинских и образовательных организацией, что позволит соблюсти единообразие и привести их в соответствие эталону, предъявляемому к качеству услуг в этой сфере деятельности; -более широкое использование потенциала НГО, что может стать важным инструментом для решения многих указанных выше проблем, особенно при их возможности быстрого реагирования на возникающие потребности и предложения новых видов социальных услуг. Исследование не имело спонсорской поддержки. Выполнено в рамках Государственного задания № 075-0304-21-00 от 20.12.2020 ФГБУ «Российская академия образования». Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

About the authors

S. B. Lazurenko

The Federal State Self-Contained Institution “The National Medical Research Center of Children Health” of Minzdrav of Russia; The Federal State Budget Scientific Institution “The institute of remedial pedagogics of the Russian Academy of Education”


A. P. Fisenko

The Federal State Self-Contained Institution “The National Medical Research Center of Children Health” of Minzdrav of Russia


R. N. Terletskaya

The Federal State Self-Contained Institution “The National Medical Research Center of Children Health” of Minzdrav of Russia


N. A. Grigorieva

The Federal State Budget Scientific Institution “The institute of remedial pedagogics of the Russian Academy of Education”

Email: grigoreva@ikp.email

References

  1. Зелинская Д. И., Терлецкая Р. Н. Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы). М.: Юрайт; 2019. 194. с.
  2. Какорина Е. П., Поликарпов А. В., Огрызко Е. В., Голубева Т. Ю. Характеристика контингента детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях Российской Федерации. Социальные аспекты здоровья населения. 2016;52(6). doi: 10.21045/2071-5021-2016-52-6-7. Режим доступа: http://vestnik.mednet.ru/content/view/792/30/
  3. Об утверждении статистического инструментария для организации Министерством здравоохранения Российской Федерации федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья: приказ Росстата от 27.12.2016 № 866. Режим доступа: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_210594/
  4. Об утверждении статистического инструментария для организации Минздравсоцразвития России федерального статистического наблюдения за деятельностью учреждений социальной защиты населения: приказ Росстата от 11.09.2009 № 196. Режим доступа: https://docs.cntd.ru/document/902176266
  5. Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями): приказ Министерства образования и науки РФ от 19.12.2014 № 1599. Режим доступа: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70760670/
  6. О порядке получения образования воспитанниками детских домов-интернатов: письмо Министерства образования и науки Российской Федерации от 26.05.2014 № ВК-1048/07. Режим доступа: https://base.garant.ru/70866634/
  7. Федеральная служба государственной статистики. Режим доступа: https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/gaGQ966a/tab8-16.htm
  8. Кулагина Е. В. Образование детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: социально-экономический аспект. М.: РООИ «Перспектива»; 2014. Режим доступа: https://www.osoboedetstvo.ru/files/book/file/obrazovanie_detey-invalidov_e.v._kulagina_mo nografiya.pdf
  9. Кучмаева О. В. Образование детей-инвалидов: статистический аспект. Статистика и экономика. 2016;13(6):19-24.
  10. Государственная программа Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020 годы, утвержденная постановлением Правительства Российской Федерации от 01.12.2015 № 1297. Режим доступа: https://base.garant.ru/71265834/
  11. Об утверждении методики разработки и реализации региональной программы по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов (типовая программа субъекта Российской Федерации): приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 26.12.2017 № 875. Режим доступа: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71762166/
  12. О Федеральном центре научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов: приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 05.07.2018 № 450. Режим доступа: http://docs.cntd.ru/document/550609363
  13. Федеральная служба государственной статистики. Население. Положение инвалидов. Режим доступа: https://rosstat.gov.ru/folder/13964
  14. Отдельнова К. А. Определение необходимого числа наблюдений в социально-гигиенических исследованиях. Сб. трудов 2-го ММИ. 1980;150(6):18-22.
  15. Версия МКБ-10: 2019. Режим доступа: https://icd.who.int/browse10/2019/en
  16. О Порядке проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних: приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10.09.2017 № 514н. Режим доступа: https://base.garant.ru/71748018/
  17. Рагозина Л. Г., Васин С. А., Елисеева М. А., Бурдяк А. Я., Тындик А. О., Рогозин Д. М. Социальное положение инвалидов в Российской Федерации с учетом положений конвенции о правах инвалидов. М.; 2015. 88 с.
  18. ЮНИСЕФ. Проблемы детской инвалидности в переходный период в странах ЦВЕ/СНГ и Балтии. М.; 2005. 70 с.
  19. Лисовская Т. В. Создание образовательных условий для социальной интеграции лиц с выраженными психофизическими нарушениями, проживающими в психоневрологических домах-интернатах. Специальное образование: научно-методический журнал. 2015;3(39):160-72.
  20. Богданова Е. Н. Охрана здоровья детей в Российской Федерации: правовые вопросы. Молодой ученый. 2019;35:59-62.
  21. Фисенко А. П., Тимофеева А. Г., Терлецкая Р. Н., Конова С. Р. Проблемы законодательства и правоприменения в сфере охраны здоровья детей. Российский педиатрический журнал. 2020;23(3):171-7.

Statistics

Views

Abstract - 47

Cited-By


PlumX

Dimensions


Copyright (c) 2022 АО "Шико"

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

Mailing Address

Address: 105064, Vorontsovo Pole, 12, Moscow

Email: ttcheglova@gmail.com

Phone: +7 (495) 916-29-60

Principal Contact

Tatyana Sheglova
Head of the editorial office
FSSBI «N.A. Semashko National Research Institute of Public Health»

105064, Vorontsovo Pole st., 12, Moscow


Phone: +7 (495) 916-29-60
Email: redactor@journal-nriph.ru

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies