Полный текст

Введение
Актуальность исследования темы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами обусловлена рядом факторов.
Во-первых, ростом числа детей с инвалидностью: современные данные свидетельствуют о значительном увеличении числа детей с различными формами инвалидности, что требует активного внедрения мер социальной поддержки для улучшения качества их жизни и благополучия их семей.
Во-вторых, уход за ребенком с инвалидностью накладывает значительные эмоциональные, физические и материальные нагрузки на членов семьи, что нередко приводит к стрессу, ухудшению психоэмоционального состояния родителей и разрыву социальных связей.
В-третьих, неравномерность доступности ресурсов обусловливает дифференциацию семей по уровню доступности помощи: в разных регионах и странах существуют значительные различия в доступности и качестве социальной поддержки. Это делает необходимым изучение и разработку универсальных и локальных мер поддержки семей.
В-четвертых, социальная интеграция семей с детьми-инвалидами является важным элементом устойчивого развития общества, поскольку она способствует формированию инклюзивной среды и снижению уровня социальной изоляции таких семей.
В-пятых, семьи с детьми-инвалидами часто сталкиваются с финансовыми трудностями из-за дополнительных расходов на медицинские услуги, реабилитацию, оборудование и специализированное образование. Это делает необходимым изучение эффективности социальных выплат, льгот и других форм поддержки.
В-шестых, существуют серьезные проблемы доступности образовательных и реабилитационных услуг, а вопросы интеграции детей с инвалидностью в систему образования и наличие адекватных программ реабилитации остаются актуальными.
Многие семьи не знают о своих правах или доступных ресурсах, что ограничивает их возможности в получении помощи. Изучение этих проблем может способствовать повышению осведомленности и разработке механизмов их решения. Кроме того, в отношении детей-инвалидов наблюдаются социальные стереотипы, а исследования, посвященные поддержке семей с детьми-инвалидами, помогают бороться с дискриминацией, стигматизацией и социальными предрассудками, способствуя построению более гуманного общества.
Таким образом, изучение этой темы имеет важное значение как для повышения качества жизни семей с детьми-инвалидами, так и для развития социальной политики, направленной на обеспечение равных возможностей и социальной справедливости.
Материалы и методы
Проведен анализ научной литературы и нормативно-правовой базы, изучена отечественная и зарубежная научная литература, посвященная вопросам социальной поддержки семей с детьми-инвалидами. На основе историко-правового метода рассмотрена историческая эволюция отношения общества и государства к детям-инвалидам с Древнего мира, через Средневековье и Новое время, до современного периода.
Социологический подход применяли при изучении данных официальной статистики (например, данные Росстата о количестве детей-инвалидов и гендерных различиях среди них), а также анализа современного положения семей с детьми-инвалидами, включая влияние социально-экономических условий и доступности медицинской и социальной помощи.
Рассмотрение взаимодействия различных уровней социальной поддержки (федерального, регионального, местного), их влияния на благополучие семей с детьми-инвалидами и выявление взаимосвязей между экономическими, правовыми и социальными аспектами проблемы осуществлялось на основе системного подхода.
Указанные методы позволили авторам всесторонне изучить проблему, выявить ее истоки, современные вызовы и сформулировать предложения по дальнейшему совершенствованию социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами.
Результаты исследования
Растущая численность детей-инвалидов характерна не только для Российской Федерации. В настоящее время, согласно исследованиям, в мире насчитывается около 240 млн детей-инвалидов. В большинстве случаев такие дети живут в неблагополучных регионах, где с самого рождения нарушаются их права. Рассматриваемая категория детей далеко не всегда регистрируется, в итоге они лишены медицинской помощи и права на бытовой уход [1]. Постоянно растущая их численность диктует необходимость законодательного подкрепления обеспечения их прав и законных интересов.
Рассматриваемая проблема имеет определенные исторические истоки. Ситуация с инвалидами, как и с детьми-инвалидами, изначально не отличалась гуманностью. Еще в Древней Греции такие лица являлись изгоями общества, а в римском праве инвалиды независимо от характера заболевания и имущественного статуса лишались гражданских прав [2].
В эпоху Средневековья рождение ребенка с физическими или психическими проблемами оценивалось как «божья кара за грехи». Однако на Руси православной религией некоторые из них были почитаемы и даже отнесены к лику святых (Василий Блаженный и др.).
В период Нового времени стали с большим вниманием относиться к детям-инвалидам. В России к началу XIX в. было обращено внимание на благоприятный фактор семейного окружения таких детей. Рекомендовалось спокойное и благожелательное отношение к детям-инвалидам, а в адрес родителей разрабатывались рекомендации ведения бесед с такими детьми, организовались занятия их полезной деятельностью. Стали расширяться практические меры по лечению и содержанию таких лиц, гуманного к ним отношения со стороны родителей и иных родственников.
Тем самым с рассматриваемых времен стали практиковаться меры по привлечению семей к воспитанию детей-инвалидов.
Таким образом, в России в дореволюционный период законодателем обращалось внимание на положение детей-инвалидов, равно как и иных лиц с ограниченными возможностями. В вопросах социальной помощи осуществляли деятельность государственные институты и всевозможные благотворительные организации [3].
После октябрьского переворота 1917 г. советская власть, руководствуясь провозглашенными гуманистическими принципами, приняла ряд основополагающих решений в отношении социальной поддержки инвалидов. Первоначально была введена система классификации степеней инвалидности, поделенная на шесть групп [4].
В дальнейшем такое деление было сочтено чрезмерно широким, и в 1923 г. инвалиды стали классифицироваться по трем группам. Такое деление в целом оправдало себя, сохранившись до настоящего времени.
Однако, несмотря на принципиальное отношение советского государства к социальной поддержке инвалидов, в том числе детей, до Конституции 1978 г. в основном законе не было закреплено право инвалидов на охрану здоровья [5]. Также не была установлена категория «ребенок-инвалид». Правоприменительная практика руководствовалась лишь отдельными нормативными положениями узкой направленности в отношении определенных видов инвалидности: слепых, глухонемых и пр.
В то же время международное право в рассматриваемом отношении стало активно развиваться в направлении социальной поддержки инвалидов, детей-инвалидов и их семей. Международные документы начала ХХ в. были разработаны в несколько обобщенной форме, однако на их основе необходимо было принять ряд конкретных законодательных актов как на федеральном, так и на региональном уровне в отношении прав инвалидов, в том числе детей-инвалидов [6].
Конвенциальные положения международного права изобиловали общими фразами по поводу прав детей-инвалидов и во многом носили декларативный характер, в основном руководствуясь созданием условий для достойной, мало чем отличающейся от иных категорий людей, жизни, при которой инвалиды детского возраста должны быть социально сформированными в качестве активных граждан того или иного государства.
В Советском Союзе в мае 1979 г. принят специальный документ, устанавливающий правовое положение ребенка-инвалида с предписанием выплат соответствующих пособий [7].
Помимо этого, специальным приказом Министерства здравоохранения закрепляются определенные показания медицинского характера, на основании которых дети-инвалиды могут получать соответствующие пособия [8].
В целом ко времени, от которого ведется отсчет Российской Федерации как нового государственного образования, была сформирована определенная законодательная основа в отношении защиты прав и законных интересов ребенка-инвалида и социальной поддержки рассматриваемой категории населения страны.
В интересах детей-инвалидов были приняты законодательные акты в отношении основных правил социального обеспечения, порядка признания инвалидом, объема социальных выплат, вопросов образования детей-инвалидов, гарантий в трудовой деятельности, касающихся как родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, так и рассматриваемых лиц. Помимо этого, предусматривался ряд льгот в налоговой и жилищной сфере.
Тем самым был сформирован комплекс законодательных актов, направленных на защиту прав, социальную поддержку ребенка-инвалида и его семьи.
Основой новой социальной политики как в общем плане, так и касательно детей-инвалидов и лиц, осуществляющих их воспитание, стала Конституция 1993 г. как основной документ прямого действия, предусматривающий создание соответствующего качества условий для приемлемой жизнедеятельности детей-инвалидов, их родителей, находящихся на государственной поддержке, социальном обеспечении всех категорий инвалидов, в том числе детей (ст. 7, 38, 39 Конституции РФ) [9].
На основании изложенного видно, что социальная сторона поддержания жизнедеятельности детей-инвалидов имеет определенные исторические истоки. Однако следует заметить, что в современную эпоху как на международно-правовом уровне, так и в сфере российского законодательства упор делается не только на социальную поддержку детей, ограниченных в своих возможностях, но и на создание в максимальной степени приемлемых условий для сведения к минимуму негативных отличий таких детей от иных категория граждан.
В этих целях в Российской Федерации принимаются множественные программы, требующие привлечения внимания со стороны государственных органов и общественных структур к рассматриваемой проблеме как наиболее актуальной и требующей постоянного внимания со стороны общества и государства.
Это программы «Дети России», «Социальная поддержка инвалидов», «Доступная среда» и др. Их результаты публикуются на соответствующем официальном сайте [10].
Однако приходится констатировать, что ситуация в рассматриваемой сфере все же оставляет желать лучшего. Не искоренена дискриминация данных категорий детей [11]. Имеют место случаи ненадлежащего поведения в отношении детей-инвалидов и лиц, осуществляющих их воспитание, следующего характера:
поверхностное отношение должностных лиц, от которых зависит положение детей-инвалидов и их родителей, к практической реализации соответствующих законодательных актов Российской Федерации;
оставляет желать лучшего степень качества правовой основы в отношении социальной защиты прав детей-инвалидов и лиц, осуществляющих их воспитание;
не всегда достаточна социальная поддержка семей с детьми-инвалидами со стороны общественных организаций и учреждений на региональном уровне;
халатное отношение чиновников к разрешению текущих проблем детской инвалидности и соответствующей социальной помощи.
Так, даже на федеральном уровне мы видим, что в 2016 г. Государственной Думой был отклонен законопроект, посредством которого планировалось установление должности специального уполномоченного при Президенте по правам инвалидов. Этим же законопроектом планировалось создание такого уполномоченного на региональном уровне.
Следует констатировать отсутствие в Российской Федерации специального правового акта по регулированию прав и интересов детей-инвалидов. Правовое регулирование детей-инвалидов в целом находится в компетенции отдельных положений отраслевого законодательства.
Между тем семья является основным институтом социализации и именно в ней ребенок-инвалид может в той или иной степени быть приобщенным к правилам жизни в обществе, а родителям принадлежит основная роль в социализации таких детей [12]. Именно в семейной ситуации ребенок может получить необходимую ему поддержку. Развитие института поддержки семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, должно быть объектом постоянного внимания со стороны общества и государства. Со стороны последнего одним из наиболее значимых средств является законодательство на федеральном и региональном уровне. Именно законодательные меры с последующим подтверждением их в правоприменительной практике являются легитимной базой, на основании которой осуществляется весь комплекс мер по социальной поддержке рассматриваемых лиц в зависимости от степени инвалидности, характера заболевания, материального положения семей, воспитывающих детей-инвалидов.
Так, среди федеральных — это законы «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», «О государственной социальной помощи», «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», «Об образовании в Российской Федерации», «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Таким образом, все льготы и дополнительные преимущества в адрес родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, «разлиты» практически по всему законодательному массиву Российской Федерации.
Исходя из обилия различных по своей направленности законодательных актов, в которых в той или иной степени имеют место вкрапления, касающиеся государственных социальных льгот в отношении детей-инвалидов, следует полагать что существующая в настоящее время нормативно-правовая система, касающаяся детей-инвалидов, пока не отличается совершенством. Остается актуальной необходимость совершенствования механизмов осуществления прав и законных интересов детей со стороны государства и гражданского общества.
Следует обратить внимание на то, что, по сведениям Росстата на начало 2023 г., количество детей-инвалидов составляет 2,3—2,4% от общего их количества по стране, при этом инвалидов-мальчиков больше на 30%. По сравнению с предыдущими периодами, когда показатели были в большей степени негативными, следует сделать вывод о замедлении роста детской инвалидности, к чему следует относиться с осторожным оптимизмом. Это дает основания надеяться, что такая тенденция является результатом проводимых государством всевозможных разноплановых мероприятий по сведению к минимуму случаев детской инвалидности [13].
Применительно к регионам уровень детской инвалидности не имеет особых различий и обусловливается не только наследственными заболеваниями, но и уровнем медицинского обслуживания, экологическими проблемами, общими проблемами доступности медицинской помощи [14, 15]. Следует напомнить о том, что категория «ребенок-инвалид» с 2000 г. устанавливается в отношении лиц до 18 лет сроком на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения ребенком возраста 14 или 18 лет в зависимости от степени ограничения его жизнедеятельности [16].
Заключение
Деятельность государства по решению задачи повышения качества жизни и уровня доходов семей, воспитывающих детей-инвалидов, имеет некоторую тенденцию к положительной динамике.
Как представляется по состоянию на настоящее время, забота со стороны государства и общества пока не находится на высоком уровне в силу различных экономических процессов негативного характера, а также напряженной внешнеполитической ситуации, не позволяющей государственным и региональным органам в полной мере сосредоточиться на приемлемой применительно к современной социальной ситуации законодательной поддержке семей, воспитывающих ребенка-инвалида.
Приходится руководствоваться элементами осторожного оптимизма в направлении преодоления геополитического кризиса в стране и мире, что в полной мере может создать необходимые экономические условия для задействования законодательных мер государства и регионов, а также общественных структур для стабилизации положения и дальнейшего роста социально-экономической и общекультурной поддержки родителей воспитывающих детей-инвалидов.

Об авторах

Тамара Керимовна Ростовская

Институт демографических исследований Федерального научно-исследовательского социологического центра РАН, 119333, г. Москва:
ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов имени Патриса Лумумбы», 117198, г. Москва

Email: rostovskaya.tamara@mail.ru

Екатерина Александровна Князькова

Институт демографических исследований Федерального научно-исследовательского социологического центра РАН, 119333, г. Москва

Email: not@provid.ed

Наталия Валерьевна Мирошниченко

ФГБОУ ВО «Российский государственный университет имени А. Н. Косыгина (Технологии. Дизайн. Искусство)», 119071, г. Москва

Автор, ответственный за переписку.
Email: miroshnichenko-nv@rguk.ru

Список литературы

Статистика