Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медициныПроблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины0869-866X2412-2106Joint-Stock Company Chicot160010.32687/0869-866X-2025-33-2-231-235НеопределенБазовые аспекты социальной поддержки родителей, воспитывающих детей-инвалидовРостовскаяТамара Керимовнаrostovskaya.tamara@mail.ruКнязьковаЕкатерина Александровнаnot@provid.edМирошниченкоНаталия Валерьевнаmiroshnichenko-nv@rguk.ruИнститут демографических исследований Федерального научно-исследовательского социологического центра РАН, 119333, г. Москва: ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов имени Патриса Лумумбы», 117198, г. МоскваИнститут демографических исследований Федерального научно-исследовательского социологического центра РАН, 119333, г. МоскваФГБОУ ВО «Российский государственный университет имени А. Н. Косыгина (Технологии. Дизайн. Искусство)», 119071, г. Москва290420253321005202510052025Copyright © 2025, АО "Шико"2025<p>Представлен анализ федерального и регионального законодательства в отношении социальной поддержки родителей, воспитывающих детей-инвалидов, на примере Москвы и Московской области. Сделан вывод о том, что, несмотря на активную законодательную деятельность государства по улучшению качества жизни и уровня доходов семей, воспитывающих детей-инвалидов, вследствие чего имеет место некоторая тенденция к положительной динамике, забота со стороны государства и общества пока что еще не находится на высоком уровне в силу негативного характера различных экономических процессов, а также напряженной внешнеполитической ситуации, не позволяющей государственным и региональным органам в полной мере сосредоточиться на приемлемой применительно к современной социальной ситуации законодательной поддержке семей, воспитывающих ребенка-инвалида.</p>billchilddisabled childsocial supportregional legislationFederal legislationзаконопроектребенокребенок-инвалидсоциальная поддержкарегиональное законодательствофедеральное законодательство<p>Введение<br />Актуальность исследования темы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами обусловлена рядом факторов.<br />Во-первых, ростом числа детей с инвалидностью: современные данные свидетельствуют о значительном увеличении числа детей с различными формами инвалидности, что требует активного внедрения мер социальной поддержки для улучшения качества их жизни и благополучия их семей.<br />Во-вторых, уход за ребенком с инвалидностью накладывает значительные эмоциональные, физические и материальные нагрузки на членов семьи, что нередко приводит к стрессу, ухудшению психоэмоционального состояния родителей и разрыву социальных связей.<br />В-третьих, неравномерность доступности ресурсов обусловливает дифференциацию семей по уровню доступности помощи: в разных регионах и странах существуют значительные различия в доступности и качестве социальной поддержки. Это делает необходимым изучение и разработку универсальных и локальных мер поддержки семей.<br />В-четвертых, социальная интеграция семей с детьми-инвалидами является важным элементом устойчивого развития общества, поскольку она способствует формированию инклюзивной среды и снижению уровня социальной изоляции таких семей.<br />В-пятых, семьи с детьми-инвалидами часто сталкиваются с финансовыми трудностями из-за дополнительных расходов на медицинские услуги, реабилитацию, оборудование и специализированное образование. Это делает необходимым изучение эффективности социальных выплат, льгот и других форм поддержки.<br />В-шестых, существуют серьезные проблемы доступности образовательных и реабилитационных услуг, а вопросы интеграции детей с инвалидностью в систему образования и наличие адекватных программ реабилитации остаются актуальными.<br />Многие семьи не знают о своих правах или доступных ресурсах, что ограничивает их возможности в получении помощи. Изучение этих проблем может способствовать повышению осведомленности и разработке механизмов их решения. Кроме того, в отношении детей-инвалидов наблюдаются социальные стереотипы, а исследования, посвященные поддержке семей с детьми-инвалидами, помогают бороться с дискриминацией, стигматизацией и социальными предрассудками, способствуя построению более гуманного общества.<br />Таким образом, изучение этой темы имеет важное значение как для повышения качества жизни семей с детьми-инвалидами, так и для развития социальной политики, направленной на обеспечение равных возможностей и социальной справедливости.<br />Материалы и методы<br />Проведен анализ научной литературы и нормативно-правовой базы, изучена отечественная и зарубежная научная литература, посвященная вопросам социальной поддержки семей с детьми-инвалидами. На основе историко-правового метода рассмотрена историческая эволюция отношения общества и государства к детям-инвалидам с Древнего мира, через Средневековье и Новое время, до современного периода.<br />Социологический подход применяли при изучении данных официальной статистики (например, данные Росстата о количестве детей-инвалидов и гендерных различиях среди них), а также анализа современного положения семей с детьми-инвалидами, включая влияние социально-экономических условий и доступности медицинской и социальной помощи.<br />Рассмотрение взаимодействия различных уровней социальной поддержки (федерального, регионального, местного), их влияния на благополучие семей с детьми-инвалидами и выявление взаимосвязей между экономическими, правовыми и социальными аспектами проблемы осуществлялось на основе системного подхода.<br />Указанные методы позволили авторам всесторонне изучить проблему, выявить ее истоки, современные вызовы и сформулировать предложения по дальнейшему совершенствованию социальной политики в отношении семей с детьми-инвалидами.<br />Результаты исследования<br />Растущая численность детей-инвалидов характерна не только для Российской Федерации. В настоящее время, согласно исследованиям, в мире насчитывается около 240 млн детей-инвалидов. В большинстве случаев такие дети живут в неблагополучных регионах, где с самого рождения нарушаются их права. Рассматриваемая категория детей далеко не всегда регистрируется, в итоге они лишены медицинской помощи и права на бытовой уход [1]. Постоянно растущая их численность диктует необходимость законодательного подкрепления обеспечения их прав и законных интересов.<br />Рассматриваемая проблема имеет определенные исторические истоки. Ситуация с инвалидами, как и с детьми-инвалидами, изначально не отличалась гуманностью. Еще в Древней Греции такие лица являлись изгоями общества, а в римском праве инвалиды независимо от характера заболевания и имущественного статуса лишались гражданских прав [2].<br />В эпоху Средневековья рождение ребенка с физическими или психическими проблемами оценивалось как божья кара за грехи. Однако на Руси православной религией некоторые из них были почитаемы и даже отнесены к лику святых (Василий Блаженный и др.).<br />В период Нового времени стали с большим вниманием относиться к детям-инвалидам. В России к началу XIX в. было обращено внимание на благоприятный фактор семейного окружения таких детей. Рекомендовалось спокойное и благожелательное отношение к детям-инвалидам, а в адрес родителей разрабатывались рекомендации ведения бесед с такими детьми, организовались занятия их полезной деятельностью. Стали расширяться практические меры по лечению и содержанию таких лиц, гуманного к ним отношения со стороны родителей и иных родственников.<br />Тем самым с рассматриваемых времен стали практиковаться меры по привлечению семей к воспитанию детей-инвалидов.<br />Таким образом, в России в дореволюционный период законодателем обращалось внимание на положение детей-инвалидов, равно как и иных лиц с ограниченными возможностями. В вопросах социальной помощи осуществляли деятельность государственные институты и всевозможные благотворительные организации [3].<br />После октябрьского переворота 1917 г. советская власть, руководствуясь провозглашенными гуманистическими принципами, приняла ряд основополагающих решений в отношении социальной поддержки инвалидов. Первоначально была введена система классификации степеней инвалидности, поделенная на шесть групп [4].<br />В дальнейшем такое деление было сочтено чрезмерно широким, и в 1923 г. инвалиды стали классифицироваться по трем группам. Такое деление в целом оправдало себя, сохранившись до настоящего времени.<br />Однако, несмотря на принципиальное отношение советского государства к социальной поддержке инвалидов, в том числе детей, до Конституции 1978 г. в основном законе не было закреплено право инвалидов на охрану здоровья [5]. Также не была установлена категория ребенок-инвалид. Правоприменительная практика руководствовалась лишь отдельными нормативными положениями узкой направленности в отношении определенных видов инвалидности: слепых, глухонемых и пр.<br />В то же время международное право в рассматриваемом отношении стало активно развиваться в направлении социальной поддержки инвалидов, детей-инвалидов и их семей. Международные документы начала ХХ в. были разработаны в несколько обобщенной форме, однако на их основе необходимо было принять ряд конкретных законодательных актов как на федеральном, так и на региональном уровне в отношении прав инвалидов, в том числе детей-инвалидов [6].<br />Конвенциальные положения международного права изобиловали общими фразами по поводу прав детей-инвалидов и во многом носили декларативный характер, в основном руководствуясь созданием условий для достойной, мало чем отличающейся от иных категорий людей, жизни, при которой инвалиды детского возраста должны быть социально сформированными в качестве активных граждан того или иного государства.<br />В Советском Союзе в мае 1979 г. принят специальный документ, устанавливающий правовое положение ребенка-инвалида с предписанием выплат соответствующих пособий [7].<br />Помимо этого, специальным приказом Министерства здравоохранения закрепляются определенные показания медицинского характера, на основании которых дети-инвалиды могут получать соответствующие пособия [8].<br />В целом ко времени, от которого ведется отсчет Российской Федерации как нового государственного образования, была сформирована определенная законодательная основа в отношении защиты прав и законных интересов ребенка-инвалида и социальной поддержки рассматриваемой категории населения страны.<br />В интересах детей-инвалидов были приняты законодательные акты в отношении основных правил социального обеспечения, порядка признания инвалидом, объема социальных выплат, вопросов образования детей-инвалидов, гарантий в трудовой деятельности, касающихся как родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, так и рассматриваемых лиц. Помимо этого, предусматривался ряд льгот в налоговой и жилищной сфере.<br />Тем самым был сформирован комплекс законодательных актов, направленных на защиту прав, социальную поддержку ребенка-инвалида и его семьи.<br />Основой новой социальной политики как в общем плане, так и касательно детей-инвалидов и лиц, осуществляющих их воспитание, стала Конституция 1993 г. как основной документ прямого действия, предусматривающий создание соответствующего качества условий для приемлемой жизнедеятельности детей-инвалидов, их родителей, находящихся на государственной поддержке, социальном обеспечении всех категорий инвалидов, в том числе детей (ст. 7, 38, 39 Конституции РФ) [9].<br />На основании изложенного видно, что социальная сторона поддержания жизнедеятельности детей-инвалидов имеет определенные исторические истоки. Однако следует заметить, что в современную эпоху как на международно-правовом уровне, так и в сфере российского законодательства упор делается не только на социальную поддержку детей, ограниченных в своих возможностях, но и на создание в максимальной степени приемлемых условий для сведения к минимуму негативных отличий таких детей от иных категория граждан.<br />В этих целях в Российской Федерации принимаются множественные программы, требующие привлечения внимания со стороны государственных органов и общественных структур к рассматриваемой проблеме как наиболее актуальной и требующей постоянного внимания со стороны общества и государства.<br />Это программы Дети России, Социальная поддержка инвалидов, Доступная среда и др. Их результаты публикуются на соответствующем официальном сайте [10].<br />Однако приходится констатировать, что ситуация в рассматриваемой сфере все же оставляет желать лучшего. Не искоренена дискриминация данных категорий детей [11]. Имеют место случаи ненадлежащего поведения в отношении детей-инвалидов и лиц, осуществляющих их воспитание, следующего характера:<br />поверхностное отношение должностных лиц, от которых зависит положение детей-инвалидов и их родителей, к практической реализации соответствующих законодательных актов Российской Федерации;<br />оставляет желать лучшего степень качества правовой основы в отношении социальной защиты прав детей-инвалидов и лиц, осуществляющих их воспитание;<br />не всегда достаточна социальная поддержка семей с детьми-инвалидами со стороны общественных организаций и учреждений на региональном уровне;<br />халатное отношение чиновников к разрешению текущих проблем детской инвалидности и соответствующей социальной помощи.<br />Так, даже на федеральном уровне мы видим, что в 2016 г. Государственной Думой был отклонен законопроект, посредством которого планировалось установление должности специального уполномоченного при Президенте по правам инвалидов. Этим же законопроектом планировалось создание такого уполномоченного на региональном уровне.<br />Следует констатировать отсутствие в Российской Федерации специального правового акта по регулированию прав и интересов детей-инвалидов. Правовое регулирование детей-инвалидов в целом находится в компетенции отдельных положений отраслевого законодательства.<br />Между тем семья является основным институтом социализации и именно в ней ребенок-инвалид может в той или иной степени быть приобщенным к правилам жизни в обществе, а родителям принадлежит основная роль в социализации таких детей [12]. Именно в семейной ситуации ребенок может получить необходимую ему поддержку. Развитие института поддержки семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, должно быть объектом постоянного внимания со стороны общества и государства. Со стороны последнего одним из наиболее значимых средств является законодательство на федеральном и региональном уровне. Именно законодательные меры с последующим подтверждением их в правоприменительной практике являются легитимной базой, на основании которой осуществляется весь комплекс мер по социальной поддержке рассматриваемых лиц в зависимости от степени инвалидности, характера заболевания, материального положения семей, воспитывающих детей-инвалидов.<br />Так, среди федеральных это законы Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации, Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации, О государственной социальной помощи, О социальной защите инвалидов в Российской Федерации, Об образовании в Российской Федерации, Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Таким образом, все льготы и дополнительные преимущества в адрес родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, разлиты практически по всему законодательному массиву Российской Федерации.<br />Исходя из обилия различных по своей направленности законодательных актов, в которых в той или иной степени имеют место вкрапления, касающиеся государственных социальных льгот в отношении детей-инвалидов, следует полагать что существующая в настоящее время нормативно-правовая система, касающаяся детей-инвалидов, пока не отличается совершенством. Остается актуальной необходимость совершенствования механизмов осуществления прав и законных интересов детей со стороны государства и гражданского общества.<br />Следует обратить внимание на то, что, по сведениям Росстата на начало 2023 г., количество детей-инвалидов составляет 2,32,4% от общего их количества по стране, при этом инвалидов-мальчиков больше на 30%. По сравнению с предыдущими периодами, когда показатели были в большей степени негативными, следует сделать вывод о замедлении роста детской инвалидности, к чему следует относиться с осторожным оптимизмом. Это дает основания надеяться, что такая тенденция является результатом проводимых государством всевозможных разноплановых мероприятий по сведению к минимуму случаев детской инвалидности [13].<br />Применительно к регионам уровень детской инвалидности не имеет особых различий и обусловливается не только наследственными заболеваниями, но и уровнем медицинского обслуживания, экологическими проблемами, общими проблемами доступности медицинской помощи [14, 15]. Следует напомнить о том, что категория ребенок-инвалид с 2000 г. устанавливается в отношении лиц до 18 лет сроком на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения ребенком возраста 14 или 18 лет в зависимости от степени ограничения его жизнедеятельности [16].<br />Заключение<br />Деятельность государства по решению задачи повышения качества жизни и уровня доходов семей, воспитывающих детей-инвалидов, имеет некоторую тенденцию к положительной динамике.<br />Как представляется по состоянию на настоящее время, забота со стороны государства и общества пока не находится на высоком уровне в силу различных экономических процессов негативного характера, а также напряженной внешнеполитической ситуации, не позволяющей государственным и региональным органам в полной мере сосредоточиться на приемлемой применительно к современной социальной ситуации законодательной поддержке семей, воспитывающих ребенка-инвалида.<br />Приходится руководствоваться элементами осторожного оптимизма в направлении преодоления геополитического кризиса в стране и мире, что в полной мере может создать необходимые экономические условия для задействования законодательных мер государства и регионов, а также общественных структур для стабилизации положения и дальнейшего роста социально-экономической и общекультурной поддержки родителей воспитывающих детей-инвалидов.</p>1.ООН: в мире 240 миллионов детей-инвалидов — намного больше, чем предполагалось ранее. Режим доступа: https://news.un.org/ru/story/2021/11/1413572 (дата обращения 17.11.2024).2.Ситникова В. В., Шукан М. А. Семьи, имеющие детей-инвалидов: эволюционный аспект изучения проблемы. В сб.: Основные парадигмы современного социально-гуманитарного знания. материалы заочной межрегиональной научно-практической конференции. Отв. ред. Т. С. Еремеева. Благовещенск; 2013. С. 223—9.3.Ахмеева А. Р. Законодательное обеспечение прав детей-инвалидов в России: историко-правовой аспект. Вестник экономики, права и социологии. 2017;(1):41—4.4.Декрет Совета Народных Комиссаров. О социальном обеспечении инвалидов. 8 декабря 1921 г. Режим доступа: https://docs.historyrussia.org/ru/nodes/350765-dekret-soveta-narodnyh-komissarov-o-sotsialnom-obespechenii-invalidov-8-dekabrya-1921-goda (дата обращения 17.11.2024).5.Конституция Российской Советской Федеративной Социалистической Республики от 12.04.1978. Ведомости СВ РСФСР. 1978;(15):Ст. 407.6.1989 г. В сб.: Сборник международных договоров СССР. 1993. Вып. XLVI.7.Постановление ЦК КПСС и Совета Министров СССР «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства» от 23.05.1979. № 469. СП СССР. 1979;14:Ст. 89.8.Приказ Министерства здравоохранения СССР «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет» от 14.12.1979 № 1265. Режим доступа: http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=MED;n=4939#0 (дата обращения 17.11.2024).9.Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020). Режим доступа: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28399/ (дата обращения 17.11.2024).10.Федеральные целевые программы России. Режим доступа: https://fcp.economy.gov.ru/cgi-bin/cis/fcp.cgi/Fcp/Title/ (дата обращения 17.11.2024).11.Доклад Уполномоченного по правам человека в РФ «О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации». Официальные документы в образовании. 2006;31.12.Каменева Т. Н., Котляров С. А., Надуткина И. Э., Тарабаева В. Б., Белых Т. В., Ткаченко П. В., Афанасьева А. Е. Доверие институтам социализации как необходимое социальное условие эффективной интеграции в общество детей-инвалидов. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2024;32(S1):612—8.13.Социально-экономическое положение России. 2024. Режим доступа: https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/Doklad_2024.htm (дата обращения 17.11.2024).14.Потапова Н. Д. Дополнительные меры поддержки семей, имеющих детей-инвалидов. Вестник Университета имени О. Е. Кутафина (МГЮА). 2024;2(114):163—72.15.Кулабухов Д. А., Мозговая Е. И., Волкова О. А., Ананченкова П. И. Пандемия COVID-19как фактор трансформации домашнего насилия. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021;29(1):41—5.16.Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 (ред. от 28.11.2023) «О признании лица инвалидом» (вместе с «Правилами признания лица инвалидом»). Режим доступа: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_413991/1f3936f1ec7bf68adae900443e9e582e52027a27/ (дата обращения 17.11.2024).