Full Text

Введение
Специфика нейрохирургической патологии такова, что большей части пациентов в последующем требуется паллиативная помощь. Количество детей и подростков, живущих с ограниченными и опасными для жизни состояниями, неуклонно увеличивается [1]. Повышение качества жизни паллиативных пациентов за счет надлежащего ухода является вопросом, связанным с правами человека и общественным здравоохранением. Интеграция паллиативной помощи в рутинный уход за детьми отмечена улучшением исходов у пациентов и их семей [2]. Такая помощь должна быть направлена на улучшение качества жизни детей, нуждающихся в ней, и их семей. Признается необходимость целостного подхода к организации паллиативной помощи [3, 4].
В последние годы все более актуальным в сфере организации здравоохранения становится вопрос организации паллиативной помощи детскому населению. В то же время педиатрическая паллиативная помощь является относительно новым аспектом здравоохранения, в ней задействован широкий круг поставщиков медицинских услуг и добровольцев [5].
Материалы и методы
С целью оценки современного состояния педиатрической паллиативной медицинской помощи нейрохирургическим больным на территории России с 2018 по 2022 г. проведено исследование в субъектах Российской Федерации, расположенных в Центральном федеральном округе (г. Москва, Московская область, Воронежская область). На первом этапе исследования изучены данные официальной государственной статистики, проанализирована обеспеченность врачами паллиативной помощи, обеспеченность койками данного профиля, деятельность коек по паллиативной помощи детям, востребованность этой помощи. В исследовании использовали официальные статистические сведения сборников «Ресурсы и деятельность медицинских организаций здравоохранения. Медицинские кадры: статистические материалы», «Ресурсы и деятельность медицинских организаций здравоохранения. Коечный фонд, средняя занятость и средняя длительность пребывания на койке в году: статистические материалы» [6, 7] в целом по стране и субъектам Российской Федерации в период с 2018 по 2022 г. Статистические материалы подготовлены на основании отчетной формы федерального статистического наблюдения № 30 «Сведения о медицинской организации». В процессе исследования использовали аналитический и статистический методы.
На втором этапе по специально разработанной анкете изучали мнение родителей 240 детей, перенесших нейрохирургические операции. Вопросы касались актуальности педиатрической паллиативной помощи, необходимого объема и форм предоставления этой помощи, пожеланий родителей по оптимизации паллиативной медицинской помощи. У всех респондентов во время проведения анкетирования дети находились в нейрохирургических отделениях г. Воронежа, г. Люберцы (Московская детская областная больница). Также методом интервью были опрошены 36 сотрудников паллиативных отделений.
Анализ полученных данных проведен на основе описательной статистики: расчет относительных величин, их достоверности, анализ динамических рядов, линейных диаграмм. Расчеты проведены с использованием электронных таблиц Excel 2019 и Statistica 10 (StatSoft).
Результаты исследования
Паллиативную помощь Всемирная организация здравоохранения определяет как комплекс мер, направленных на предупреждение страданий (физических, психологических, духовных, социальных) и их облегчение как самим больным, так и их родственникам, в случае столкновения их с проблемами, вызванными заболеваниями, угрожающими жизни.
Изучая обеспеченность врачами по паллиативной медицинской помощи, нужно отметить, что в официальной статистике не предусмотрено разделение данной должности для обеспечения помощи отдельно взрослому и детскому населению. В связи с этим нами проведен анализ обеспеченности врачами по паллиативной медицинской помощи в целом на 10 тыс. населения с 2018 по 2022 г. (табл. 1).
Обеспеченность врачами по паллиативной медицинской помощи за 5 лет увеличивается по всем изучаемым субъектам России (Москва +20%, Московская область +75% и Воронежская область — в 4 раза), что улучшает доступность специализированной медицинской помощи детскому населению, нуждающемуся в паллиативной помощи.
Анализ обращаемости детей с паллиативной целью в амбулаторное звено наглядно демонстрирует значительное увеличение объемов в абсолютном и в относительном выражении по всем изучаемым регионам (табл. 2). Так, по Москве показатель посещаемости детьми врачей с паллиативной целью на 1 тыс. детского населения с 2018 по 2022 г. увеличился на 12,4%, в Московской области — на 159,1%, в Воронежской области — на 149,3%.
При анализе динамики обеспеченности койками по профилю паллиативные для детей стационаров круглосуточного пребывания выявлено увеличение показателя по Москве на 22,6%, Московской области — на 23,5% и Воронежской области — на 8,7% (см. рисунок).
Работа койки в году или средняя ее занятость по профилю паллиативные для детей имеет темп прироста только в Москве и достигла в 2022 г. 300 дней. По Московской и Воронежской областям показатель снизился на 29 и 13 дней соответственно и составил в 2022 г. 239 и 282 дня соответственно, что ниже нормативного значения (320 дней; табл. 3). Таким образом, можно отметить, что в Московской и Воронежской областях имеются резервы для дополнительных госпитализаций по профилю.
Средняя длительность пребывания пациента на койке различна по исследуемым регионам: в 2022 г. по Москве она составила 32,7 дня, в Московской области — 49,6, в Воронежской области — 52,1 дня (табл. 3).
Таким образом, с 2018 по 2022 г. наблюдалось активное развитие службы паллиативной медицинской помощи для детей, что выражается в увеличении соответствующих подразделений в медицинской организации, обращаемости детей в амбулаторно-поликлинические подразделения с паллиативной целью и развертывания коечного фонда.
На втором этапе по специально разработанной анкете изучали мнение родителей 240 детей, перенесших нейрохирургические операции. Вопросы касались актуальности педиатрической паллиативной помощи, необходимого объема и форм предоставления этой помощи, пожеланий родителей по оптимизации паллиативной медицинской помощи. У всех респондентов во время проведения анкетирования дети находились в нейрохирургических отделениях г. Воронежа, г. Люберцы (Московская детская областная больница). Также методом интервью были опрошены сотрудники паллиативных отделений.
По мнению 96,66±5,18% родителей, для ухода за ребенком с нейрохирургической патологией требуется паллиативная медицинская помощь. При этом 80,0±3,65% нечетко представляют себе понятие и объем паллиативной помощи. Полное знание продемонстрировали 13,38±3,1% опрошенных, отсутствие знаний — 6,66±2,27%. В связи с этим с каждым респондентом была проведена разъяснительная работа. Опрашиваемых просили отметить, какие аспекты паллиативной помощи наиболее важны для них. Регулярного наблюдения врача для своих детей хотели бы все 100% опрашиваемых, выполнения всех необходимых медицинских процедур медицинской сестрой — 98,33±1,16%. Остальные были намерены и имели возможность сами ухаживать за ребенком с паллиативным статусом, не помещая его в паллиативное отделение.
На необходимость помощи психолога указали 91,66±2,52% опрашиваемых. Это вновь подчеркивает важную роль психолога в штате паллиативных организаций и профильных отделений и совпадает с мнением других авторов, отмечающих необходимость более успешной интеграции обучения паллиативной помощи в подготовке педиатров и внедрения ее в практику: упор на непрерывность оказания медицинской помощи и установление доверительных отношений с пациентом, наличие интегрированной биопсихосоциальной помощи, необходимость уделять внимание как пациенту, так и его семье, особое внимание — тревогам пациента и его семьи, связанным с заболеванием и его лечением [1].
Не менее важна помощь профессиональных организаторов досуга. Об этом сказали 81,66±3,5% респондентов. Хотели бы иметь помощь социального работника в оформлении пособий, приобретении средств по уходу за ребенком, в решении бытовых проблем 35,0±4,35% опрашиваемых. Это особенно актуально для тех, кто хотел бы получать паллиативную помощь у себя дома (15,0±3,25%). В организационном плане также важно учесть, что 26,66±4,03% родителей хотели бы иметь возможность оставить ребенка под наблюдением на некоторое время в течение дня (для работы, решения неотложных дел). Хотели бы получать паллиативную помощь в лечебных организациях амбулаторного типа (поликлинике), дневном стационаре 23,33±3,86%. По-прежнему находиться в больнице хотели бы 5,0±1,98% (показатель фактически не достоверен ввиду малого числа наблюдений по этому признаку).
Есть понимание, что ребенок с нейрохирургической патологией, нуждающийся в паллиативной помощи, должен находиться в паллиативном отделении — так ответили 56,66±4,52% родителей.
Сейчас в стране широко развивается волонтерское движение. На вопрос «Должны ли к оказанию детской паллиативной помощи привлекаться волонтеры?» 87,5±3,01% ответили «нет», считая, что к уходу за больными детьми должны привлекаться лица с медицинским образованием, причем прошедшие специальные курсы подготовки, немедицинский персонал исключить. При этом приветствуется привлечение волонтеров к организации досуговых мероприятий.
Методом интервьюирования нами были опрошены медицинские сотрудники, непосредственно оказывающие паллиативную медицинскую помощь в профильных отделениях г. Москвы, Московской области, Воронежской области: 92,307±27,31% опрошенных говорили о необходимости предоставления в нужном количестве расходных материалов для паллиативных пациентов нейрохирургического профиля и даже конкретизировали потребности паллиативной помощи для данного контингента пациентов — необходимость программируемых шунтирующих систем, дренажей длительных, вентрикулярных, необходимость переходников для шунтирующих систем. Недостаток кадрового обеспечения отметили 77,77±0,78% интервьюируемых. Необходимость пересмотра нормативных и юридических документов по оказанию медицинской помощи данному контингенту отметили 25,0±7,21% сотрудников. На необходимость более четкой маршрутизации с госпитализацией в паллиативное отделение указали 41,66±8,21%, особо выделив при этом возможности консультаций пациентов узкими специалистами. Иметь более широкие возможности для адекватного обезболивания хотели бы 13,88±1,54% сотрудников. Как и родители пациентов, сотрудники отметили необходимость для социальных работников, волонтеров, сотрудничающих с паллиативными подразделениями, иметь определенный багаж медицинских знаний (33,33±7,85%).
Обсуждение
Полученные сведения вполне согласуются с данными А. А. Ишутина и соавт. [6, 7] и ряда других авторов [8—11]. Надо отметить, что ответственность за достаточность и качество социальной помощи в рамках паллиативной никак не нормируется со стороны медицинской помощи. Следствием этого являются случаи дефектов в уходе за паллиативными пациентами. Данное положение требует коррекции путем введения в штат специалистов паллиативных бригад/отделений должности социального работника. При этом у социального работника должно быть медицинское образование, позволяющее ему адекватно оценить и осуществить уход за паллиативным пациентом, а в случае необходимости выполнить требуемые медицинские манипуляции. Нами предлагаются внедрение и организация курсов повышения квалификации для социальных работников на базе клинических государственных учреждений с введением данной клинической направленности для социальных работников с обязательным средним медицинским образованием с целью дальнейшего усовершенствования ухода за паллиативными пациентами. Кроме того, для повышения качества ухода необходимо исключить социальных работников и сиделок, оказывающих паллиативную помощь и не имеющих медицинской подготовки.
Заключение
Среди основных в организации и реализации педиатрической паллиативной помощи присутствуют проблемы инфраструктурного и материального обеспечения отделений педиатрической паллиативной помощи, низкий уровень информационной доступности для населения о предоставлении медицинских и немедицинских услуг несовершеннолетним паллиативным пациентам, наличие кадрового дефицита, низкий уровень включения в мультидисциплинарную команду специалистов немедицинского профиля, наличие потребности в дополнительном обучении врачей и медсестер специфике оказания паллиативной медицинской помощи, необходимость достаточного количества центров детской паллиативной помощи.
Непосредственно в отделениях, оказывающих паллиативную помощь пациентам детского возраста, должно быть обеспечено тесное взаимодействие всех структурных подразделений клиники, что позволит оперативно и на высоком профессиональном уровне оказывать требуемую лечебно-диагностическую помощь пациентам без необходимости их транспортировки в другую медицинскую организацию. Кроме того, на базе паллиативных отделений должны быть обеспечены возможность коррекции имеющихся состояний пациента (устранение боли, облегчение общего самочувствия, коррекция патологических состояний, обусловленных заболеванием пациента и его актуальным в конкретный момент времени состоянием), реализация мер по диагностике и коррекции состояний, включая коррекцию методов лечения, питания, средств ухода, возможность предоставления психологической помощи самому пациенту и его родственникам, осуществляющим уход за ним.
Необходимой является также оптимизация межрегионального взаимодействия структур и служб, оказывающих специализированную нейрохирургическую и паллиативную помощь детскому населению. Требуется устранение различий в качестве оказания специализированной нейрохирургической паллиативной помощи в разных регионах страны посредством унификации технического снабжения нейрохирургических отделений и обучения специалистов. Централизация регулирования материального обеспечения паллиативных отделений и квалификационного уровня медицинских работников будет способствовать более высокому качеству оказания паллиативной нейрохирургической помощи. При этом необходимо межведомственное взаимодействие Министерства здравоохранения, Министерства образования, Министерства труда и социальной защиты для организации педиатрической паллиативной помощи.

About the authors

Daniya Yusufovna Karimova

The Federal State Budget Educational Institution of Additional Professional Education “The Russian Medical Academy of Continuous Professional Education of Minzdrav of Russia”, 125445, Moscow, Russia

Author for correspondence.
Email: dania_karimova@mail.ru

Olga Yurievna Dokuchaeva

The Medical Biological University of Innovations and Post-Graduate Education of the Federal State Budget Institution “The A. I. Burnazyan State Research Center of the Russian Federation — Federal Medical Biophysical Center” of The Federal Medical Biological Agency of Russia, 123098, Moscow, Russia

Email: olgdoky@gmail.com

Bulat Nailevich Karimov

The Medical Biological University of Innovations and Post-Graduate Education of the Federal State Budget Institution “The A. I. Burnazyan State Research Center of the Russian Federation — Federal Medical Biophysical Center” of The Federal Medical Biological Agency of Russia, 123098, Moscow, Russia

Email: bulat_karimov@mail.ru

Alla Anatolyevna Latyshova

The Federal State Budget Institution “The Central Research Institute for Health Organization and Informatics” of Minzdrav of Russia, 127254, Moscow, Russia

Email: Lat-Alla75@mail.ru

References

Statistics