Full Text

Введение
Развитие инклюзивных процессов определяет необходимость и направления трансформации взаимоотношений ребенка с инвалидностью и современного общества. С одной стороны, предпринимаемые социальные преобразования направлены на поиск возможностей для социальной инклюзии детей с инвалидностью, отражая укрепление в общественном сознании идеи инклюзии как обеспечения равных прав и возможностей для всех граждан. Однако, с другой стороны, состояние нестабильности общества накладывает отпечаток на протекание инклюзивных процессов, особенно в ранние периоды социогенеза, что обусловлено спецификой данного периода взросления. В социуме дети с инвалидностью по-прежнему не воспринимаются как активные участники социальной жизни [1].
Между тем в ранние периоды социогенеза включение ребенка с инвалидностью в социум приобретает особо важный смысл, поскольку, как показывают исследования Ю. А. Афонькиной и А. С. Лапиной [2], Л. С. Деточенко [3], К. И. Тельминовой [4] и других авторов, инвалидность в детском возрасте зачастую приводит к замедлению или искажению социализации, к фиксации ребенка на болезни и состоянии здоровья, что препятствует построению позитивной социализационной траектории.
Важно отметить, что наряду с эффективными практиками социальной инклюзии детей с инвалидностью сегодня в российском социуме происходит рост неуправляемости инклюзивных процессов, их формализация, что приводит к появлению эффекта «мнимой инклюзии». Такая ситуация порождает рост социальной напряженности прежде всего среди родителей детей с инвалидностью и нормотипичным развитием и в итоге приводит к отрицанию самой инклюзивной идеи. Подчеркнем, что такая ситуация усиливает восприятие социумом нетипичности ребенка как недостатка, требующего исправления, и необходимости его сегрегации.
В целом сегодня ожидаемые от продвижения идеи социальной инклюзии позитивные эффекты дополняются негативными социальными явлениями сегрегирующего характера. Среди них в ряде исследований выделяются: ощущение инаковости и низкой самоценности у детей с инвалидностью по сравнению с нормотипичными детьми [5], амбиваленость и негативность оценки матерями будущего ребенка-инвалида [6], негативный опыт включения в социум [7], что в совокупности приводит к эксклюзивному образу жизни ребенка-инвалида. При этом образ жизни мы понимаем как устоявшуюся форму его бытия в социуме, выражающуюся в его интересах, убеждениях и деятельности, которая может быть ориентирована как на включение, так и на исключение. Соответственно инклюзивный образ жизни ребенка с инвалидностью понимается как совокупность сложившихся практик, ориентированных на его регулярное и полноценное включение в различные социальные среды и социальные отношения.
Один из перспективных подходов к рассмотрению субъектных оснований развития инклюзивного образа жизни детей с инвалидностью — выявление возможностей их самоактуализации в той или иной среде.
Современное понимание самоактуализации, заложенное работами К. Гольдштейна, А. Маслоу, К. Роджерса, Ж.-П. Сартра, В. Франкла, Г. Олпорта, К. Хорни и других ученых, в качестве основной идеи выдвигает уникальность каждого человека и непрерывность его становления, личностного роста, творчества и самодостаточности. В данном ключе важнейшее значение имеет субъективный опыт человека, определяющий его поведение.
В отечественной науке самоактуализация связывается с процессом развития личности как субъекта жизнедеятельности и формирования жизненной стратегии (К. А. Альбуханова-Славская [8]), интеллектуальной активности (Д. Б. Богоявленская [9]), свободного выбора (В. А. Петровский [10]), саморегуляции произвольной активности (О. А. Конопкин [11]). Она также понимается как особый вид деятельности человека, направленный на самосовершенствование, развитие своей социальной и индивидуальной компетенции, максимально возможное использование своего потенциала (Н. И. Горская, В. Е. Глызина [12]).
Поскольку личность формируется под влиянием социокультурной среды, то процесс самоактуализации не может быть понят вне социального контекста развития и функционирования человека. Следовательно, в отношении ребенка с инвалидностью важно наладить социальные взаимодействия со средой и с другими людьми, без чего невозможно построение инклюзивного образа жизни и удовлетворение многоплановых потребностей и целей, возникающих в процессе взросления человека.
Учитывая, что самоактуализация — это постоянный процесс раскрытия личностью ее потенциальных возможностей, предполагающий осознание ею своих потребностей, уникальности и перспектив саморазвития, в отношении детей с инвалидностью отметим, что самоактуализация представляет собой сложное явление, рассматриваемое в динамическом аспекте как внутренний механизм развития личности, определяющий переход с уровня возможности (потенциального состояния) на уровень действительности (актуального состояния).
Однако результаты современных исследований убедительно доказывают противоречивость в организации жизни современного ребенка: с одной стороны, наделение его правами и возможностями самостоятельно и автономно развиваться, с другой — насыщение его жизни предметами и делами, которые расцениваются взрослыми как важные, но создают ограничения для самовыражения ребенка. Таким образом, нередко декларируемая свобода ребенка, по сути, становится технологизированной формой закрепощения и тотального контроля [13]. Такая ситуация в значительной степени обостряется в отношении детей с инвалидностью в силу ряда причин.
Как показано в исследованиях Г. В. Жигуновой [14], специфика развития лиц ювенальной категории с инвалидностью определяется рядом факторов, среди которых следует особо выделить осознание своего дефекта и отношение к нему, тяжесть нарушения здоровья, специфику детско-родительских отношений, ограниченность социальных связей, длительность выработки социальных навыков, пассивность в социальном плане.
Ребенок с инвалидностью является максимально уязвимым для неблагоприятных воздействий социальной среды, которые препятствуют формированию у него адекватных позитивных представлений о себе как социальном субъекте, освоению регуляторов социального поведения, формированию социальной идентичности, проектированию своих жизненных стратегий, определяющих созидательную социальную активность и успешное самоопределение. Кроме того, анализ результатов исследований показывает наличие многочисленных проблем в семьях детей с инвалидностью [15—17], что приводит к дисфункциональности семьи, искажению семейных взаимодействий, неблагоприятному семейному социально-психологическому климату и в целом к эксклюзивному образу жизни ребенка.
Негативную роль в отношении самоактуализации и создания инклюзивного образа жизни детей с инвалидностью имеет наличие на разных возрастных этапах социальной дистанции и негативных установок со стороны нормотипичных детей и их родителей [18, 19], существенно затрудняющих коммуникацию, включение в повседневные и привычные для детей с нормативным развитием практики, приводящие к существенному сужению сфер детской активности и трудностям в освоении социального опыта, а также снижению у детей с инвалидностью мотивации к включению в социальные процессы.
Таким образом, в сегодняшней социальной действительности существуют противоречия между потребностью детей с инвалидностью в самоактуализации и регулятивными ограничениями, тормозящими инклюзивные процессы, в семейной среде и других социальных средах.
Указанная проблема актуализирует необходимость исследования механизмов и факторов самоактуализации в семейной среде и выявления существующих барьеров, препятствующих формированию инклюзивного образа жизни детей с инвалидностью.
Материалы и методы
С целью выявления особенностей самоактуализации детей с инвалидностью в семейной среде в рамках настоящего исследования проведено полуформализованное интервью с детьми, имеющими инвалидность, и с родителями таких детей, проживающими на территории Мурманской области. Было опрошено 292 ребенка с инвалидностью в возрасте от 6 до 17 лет, в том числе 6—7 лет (n=108; 37,0%), 8—14 лет (n=130; 44,5%), 15—17 лет (n=54; 18,5%). Лица мужского пола составили 59,3%, женского — 40,7%. Выборка репрезентативна по возрасту опрошенных в каждой представленной группе. Выборку родителей детей с инвалидностью составили 292 человека, среди которых было 85,9% женщин и 14,1% мужчин.
По типу нарушений здоровья дети с инвалидностью распределялись следующим образом: 76,1% составили респонденты с психическими нарушениями, 13,5% — с нарушениями речи, 4,1% — с двигательными нарушениями (детским церебральным параличом) и 6,3% — с сенсорными нарушениями (зрения и слуха). В выборку не вошли респонденты с инвалидностью по общему заболеванию в связи с отсутствием потребностей в специальной организации условий для личностной самореализации. Все дети были включены в образовательные организации дошкольного или школьного образования, обучаясь в форме инклюзии (16,8%), специального образования (68,1%) или индивидуально (15,1%). Более половины респондентов проживали в полных семьях (68,3%).
Исследование проводилось на базе государственных социальных, образовательных и общественных организаций Мурманской области, осуществляющих социально-психологическую и социально-педагогическую помощь детям с инвалидностью, их обучение и воспитание.
Результаты исследования
Анализ структуры повседневных занятий детей с инвалидностью показал, что основным видом деятельности у 51,3% детей является игра, которая трансформируется с возрастом из сюжетно-ролевых в настольные и компьютерные игры. Затем следуют домашние дела, времяпрепровождение в сети Интернет, просмотр кинофильмов, занятия ручным трудом и рисованием, прогулки, выполнение уроков и др. (табл. 1).
Заметим, что в целом представленный респондентами перечень собственных дел и занятий существенно однообразен. Следует обратить внимание и на крайне низкую востребованность интеллектуальных видов деятельности (чтения, выполнения уроков) и физических упражнений.
Индивидуальные занятия детей с инвалидностью наиболее разнообразны у лиц с психическими нарушениями (9 позиций занятий), далее следуют лица с сенсорными нарушениями (4 позиции) и лица с опорно-двигательными нарушениями (2 позиции).
С точки зрения совместных семейных повседневных дел 77,2% детей участвуют в общих семейных делах, которые включают в себя помощь родителям по дому, семейные праздники, совместные прогулки и игры, продуктивные виды деятельности, просмотр фильмов. Однако с возрастом проявляется тенденция к сокращению перечня общих дел: если в 6—7-летнем возрасте их количество составляет 100%, то в период 8—14 лет — 87,5%, а в 15—17 лет — 50,0%. В зависимости от заболевания в общие дела более вовлечены дети с психическими нарушениями (100%), в меньшей степени — с двигательными (57,1%) и сенсорными (42,9%).
По результатам опроса родителей, большинство (83,7%) считают, что количество семейных дел, в которых участвует их ребенок, достаточное. В перечне семейных дел, в которых участвует их ребенок, большая часть респондентов отметили бытовые дела (89,2%), семейные праздники (52,5%) и оздоровительные совместные мероприятия (47,8%).
Респонденты отмечают важность участия ребенка в семейных делах, считая, что это помогает его социализации и приобретению самостоятельности (61,7 и 63,2% соответственно). Значительно реже респонденты отмечают, что ребенок при этом развивается (27,2%) и что участие в общих делах доставляет ему радость (12,6%).
В вопросе взаимоотношений детей с инвалидностью опрос детей показал, что 96,1% из них имеют друзей, не имеют их только 3,9%. В качестве друзей выступают одноклассники или одногруппники (для детей из детского сада) — 56,6%, сверстники из посещаемых ими организаций по работе с инвалидами (38,0%), дворовые друзья (4,5%) либо члены семьи (0,9%).
Большинство (59,3%) опрошенных детей любят общаться со сверстниками, родителями (23,5%) или другими людьми (17,2%). Причем свою идентичность дети с инвалидностью проводят преимущественно с членами семьи: хотят быть похожими на своих родителей 52,7%, на сестру или брата — 3,1%, на друзей — 3,1%, на кумира — 3,1%, на самого себя — 10,3%, затруднились ответить 27,7%.
Большинство (76,6%) опрошенных считают, что окружающим людям нравится с ними общаться, 61,3% отметили, что пользуются авторитетом у других людей, 14,8% указали на отсутствие авторитета, 23,9% затруднились ответить.
Половина (51,5%) родителей отметили, что тратят на общение со своим ребенком более 3 ч в день, еще 35,5% — 1,5—2 ч, 13,0% — менее 1,5 ч. При этом каждой возрастной группе детей в целом уделяется достаточное внимание (табл. 2).
Более половины (54,0%) респондентов из числа родителей считают свои временные затраты на общение с ребенком оптимальными, еще 23,8% ответили «скорее оптимальными», 14,1% указали «скорее нет, чем да», 8,1% — «нет». Таким образом, 77,8% родителей уверены в достаточности этих затрат, причем в отношении детей всех возрастных групп и типов нарушений здоровья.
Большая часть (78,2%) опрошенных родителей считают, что в целом они помогают ребенку с инвалидностью в овладении навыками общения для успешного взаимодействия со сверстниками. Практически не помогают и не помогают 11,6 и 0,9% соответственно, 9,3% затруднились ответить.
Почти половина опрошенных родителей считает, что семья готовит ребенка к будущей жизни (49,5%). «Скорее да, чем нет» отметили еще 19,6%, «скорее нет, чем да» — 11,4%, «нет» — 11,7%; затруднились ответить 7,7%. Ориентация на будущее присуща семьям в большей мере в возрастных группах детей 8—14 и 15—17 лет (табл. 3).
При выявлении семейных ценностей и целей в ходе социализации ребенка с инвалидностью установлена ориентация большей части (66,7%) родителей на здоровьесбережение своих детей, 32,3% респондентов нацелены на подготовку к будущей жизни, 30,2% — на социализацию, 25,6% ориентированы на развитие способностей ребенка. Дети считают здоровье главной жизненной ценностью, о чем свидетельствуют полученные 4,1 балла в среднем из 5 возможных при оценке ценностей. Затем следуют жизнь (3,9 балла) и семья (3,2 балла). Таким образом, родители и дети с инвалидностью нацелены прежде всего на укрепление здоровья при недооценке первыми реализации талантов и способностей их ребенка.
Говоря о трудностях, 45,9% детей отмечает, что в их жизни они случаются, 54,1% трудностей не имеет. Среди имеющих трудности 49,1% детей 6—7 лет, 77,7% детей 8—14 лет, 66,7% 15—17 лет. В большей мере трудности отмечают дети с двигательными (100%) и сенсорными (47,1%), а затем уже с ментальными нарушениями (41,4%).
В качестве трудностей отмечались проблемы со здоровьем (31,8%), в общении и во взаимоотношениях (15,1%), в учебе (13,4%), в выполнении каких-либо физических упражнений и творческих заданий (12,8%), в передвижении (11,1%), финансовые (5,0%), в поддержании режима дня и порядка (3,3%), в поведении (1,1%) и др.
Большинство родителей не испытывают затруднений в организации жизнедеятельности ребенка в семейной среде, о чем сообщили 77,5%, наличие трудностей отметили 22,5%. При этом в семьях всех детей разных возрастов в данном отношении не выявлены существенные различия. Однако отмечается динамика увеличения затруднений в периоды 8—14 и 15—17 лет (табл. 4).
Имеющиеся затруднения большинство (86,7%) родителей связывают с заболеванием ребенка. Остальные переменные имеют сходные значения в диапазоне 45—47% и отражают отсутствие времени (48,7%), сложности в воспитании (45,1%), обучении (45,1%), наличие социальных барьеров в социуме (20,1%).
В решении тех или иных сложных вопросов оказывают помощь детям преимущественно члены семьи (89,0%), но определенную, хотя и менее выраженную, роль играют друзья (15,7%) и педагоги (7,5%).
В оказании помощи ребенку в составе семьи роль матери существенно доминирует в каждый возрастной период, составляя 88,1%, при некотором снижении этой роли с возрастом и повышении роли брата/сестры и отца (табл. 5).
Что касается родителей, то они ожидают помощи в преодолении трудностей от узких специалистов: педагогов и психологов (86,8%), социальных работников (86,1%), медицинских работников (38,3%). Только 19,2% респондентов считают, что в этом им могут помочь члены их семьи, 12,6% указывают на других людей.
Оценивая свои возможности, 52,8% опрошенных детей с инвалидностью считают себя успешными, 18,8% так не считают, 28,4% затруднились ответить; 81% считают себя способными, 5,1% так не считают, 13,9% затруднились ответить.
В семейной среде, по мнению 50,7% родителей, учитываются потребности и интересы ребенка. Еще 34,4% ответили, что скорее учитываются, 8,7% — скорее не учитываются, 1,2% — не учитываются, 5% затруднились ответить. В большей мере по сравнению с другими возрастными группами не учитываются интересы детей 6—7 лет (5,1% ответивших «нет» и 16,8% — «скорее нет»).
Также 67,1% опрошенных родителей отметили, что в семье созданы условия для активности ребенка, а 24,6% указали, что имеются лишь отдельные их элементы. На полное отсутствие таких условий указали 1,2%, затруднились ответить 7,1%.
Результаты опроса показали, что абсолютное большинство (93,6%) опрошенных детей практически полностью или полностью удовлетворены условиями, в которых они проводят время в семье. Доля удовлетворенных в возрастных группах 6—7 лет и 15—17 лет составляет по 100%, в 8—14 лет — 91,2%. Наблюдается значительно более низкая удовлетворенность данными условиями (50%) у лиц с двигательными нарушениями, тогда как лица с психическими и сенсорными нарушениями удовлетворены на 100%.
Большинство (83,6%) респондентов из числа детей ничего не хотят менять в окружающей их семейной обстановке, еще 11,9% затруднились ответить. Почти 1/3 опрошенных (28,8%) из числа детей с инвалидностью ничего не хотели бы менять в своей жизни, остальные мечтают помогать другим людям (11,5%), иметь новые игры и игрушки (11,5%), стать хорошим другом (9,6%), чтобы все мирно жили (5,8%), были добрыми (3,8%), а родители меньше работали (3,8%). Для себя опрошенные хотели бы стать красивее, умнее, не ходить в школу, завести домашнее животное, переехать в более теплые края и многое другое.
В своих ответах на вопрос о желаемой в будущем профессиональной деятельности дети с инвалидностью наиболее часто называли профессии врача, учителя, полицейского, военного, пожарного, повара, строителя, продавца, ветеринара, летчика. Данные ответы показывают, что дети с инвалидностью имеют позитивную самооценку в отношении своих возможностей, наряду с имеющейся их переоценкой.
Наибольшее количество (49,9%) опрошенных родителей уверены, что для реализации ребенком своих возможностей нужны прежде всего общие дела, 44,4% считают, что необходимо доверительное общение, 36,9% — благоприятный психологический климат, 5,8% указали иное. На общие дела и занятия в первую очередь обращают внимание родители детей 6—7 и 8—14 лет (53,8 и 70,9% соответственно) и 25% родителей детей 15—17 лет, а доверительное общение на первый план выходит в ответах родителей детей 15—17 лет (53,1%), затем детей 8—14 лет (48,2%) и 6—7 лет (31,9%). Примерно таково соотношение ответов в разных возрастных группах и в отношении благоприятного психологического климата: его значимость отмечают 41,8 и 43,7% родителей детей в возрасте 8—14 и 15—17 лет и 25,2% родителей детей в возрасте 6—7 лет.
Заключение
Обобщая результаты проведенного опроса детей с инвалидностью и их родителей, можно обозначить следующие особенности и барьеры самоактуализации детей в семье.
Дети с инвалидностью в условиях семьи имеют личные дела и занятия, однако их набор достаточно узок. Большинство детей с инвалидностью вовлечены в семейные дела, однако около 1/3 из них дистанцированы от них, что чаще всего обусловлено спецификой нарушения здоровья и возрастом. Наиболее активно включены в семейные дела дети с психическими нарушениями младших возрастов, а наименее активно — имеющие двигательные нарушения и дети в 15—17-летнем возрасте.
Уровень включенности детей в общие семейные дела и условия для их активности и самореализации большинством родителей оцениваются как достаточные, однако следует отметить однообразный характер совместных семейных дел и занятий, которые мало ориентированы на социально-культурные потребности личности.
Дети считают себя способными и успешными, а родители полагают, что создают в семье все условия для их самореализации. При этом только половина опрошенных родителей считают, что семья выполняет функцию подготовки ребенка к будущей жизни.
Среди трудностей организации жизни ребенка в семье большинством родителей выделяется его заболевание, тогда как эта трудность осознается в качестве существенной лишь для 1/3 опрошенных детей. Однако те и другие ориентированы на здоровьесбережение, а само здоровье выступает важнейшей ценностью.
В качестве субъектов, помогающих преодолевать жизненные трудности, для родителей преимущественно выступают те или иные специалисты, а для детей — родители. Причем в условиях семьи в основном помощь своему ребенку оказывает мать, что указывает на дисбаланс родительских ролей и, возможно, семейных взаимоотношений.
В целом семейная среда достаточно комфортна для абсолютного большинства детей, что является значимым критерием в реализации ресурсных возможностей семьи для самоактуализации детей и реализации ими инклюзивного образа жизни. Однако сам инклюзивный потенциал семейной среды недостаточен с точки зрения ограниченного круга семейных дел с их фокусировкой на бытовых делах и удовлетворении преимущественно витальных потребностей, исключительной роли матери и сниженнной активности ребенка в семье по мере его взросления.
Полученные выводы указывают на необходимость оказания поддержки семье, воспитывающей ребенка с инвалидностью, в создании условий для его самоактуализации в семейной среде на всех возрастных этапах, что позволит минимизировать влияние особенностей здоровья нетипичного ребенка на формирование инклюзивного образа его жизни.
Работа выполнена при финансовой поддержке Российского научного фонда в рамках научного проекта № 22-28-00795 «„Нетипичное“ детство как социальный феномен в условиях развития инклюзивных процессов на территории Евро-Арктического региона России».

About the authors

Yulia A Afonkina

Email: julia3141@rambler.ru

Galina V Zhigunova

Author for correspondence.
Email: julia3141@rambler.ru

References

Statistics

Cited-By