Полный текст

Введение Проблема охраны здоровья, начиная с раннего детства, находится в фокусе внимания мирового сообщества [1]. Так, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), около 15% населения мира имеют ту или иную форму инвалидности, вследствие чего могут быть более уязвимыми. ВОЗ рекомендует проводить больше исследований в области потребностей, препятствий и результатов в отношении здоровья инвалидов [2]. В 2016 г. российское правительство заострило внимание на проблеме инвалидизации детей раннего возраста. Распоряжением Правительства РФ от 31.08.2016 № 1839-р была утверждена Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 г. 22. Проблемы, связанные с врожденными аномалиями, заболеваниями младенцев, приводящими к инвалидизации детей, всегда рассматриваются как одни из наиболее существенных. Вместе с тем вопросы, связанные с минимизацией рисков задержки развития ребенка, социально-экономические аспекты улучшения качества его жизни, задачи содействия семье в его социализации остаются исследованными недостаточно. В течение 1980-2014 гг. доля детей, родившихся больными или заболевших в период новорожденности, выросла в 4,2 раза [3]. Согласно официальной статистике, число детей с инвалидностью с 2010 по 2018 г. выросло на 18,5% [4]. Проблемы семей с детьми-инвалидами находятся на пересечении различных отраслей знания - медицины, социологии семьи и детства, образования и др. [5-7]. Согласно определению ВОЗ, здоровье рассматривается как единство состояний физического, психического и социального благополучия [8]. Отечественными авторами социальное здоровье анализируется как система взаимодействия социальных субъектов, раскрывается содержание социального здоровья через понятия «социальное благополучие», «социальное самочувствие», «социальная безопасность» [9], «профилактика социальных болезней» [10], социальные связи и отношения, обеспечивающие разнообразную поддержку человеку, оказывающие на него позитивное социально-регулирующее и мобилизующее воздействие [11]. На наш взгляд, под социальным здоровьем семьи с ребенком-инвалидом можно понимать удовлетворенность членов семьи положением в социуме, своими возможностями социального функционирования, самореализации и взаимодействия с социальными институтами, обеспечивающими их социальную безопасность и поддержку, доступность социальной среды и медико-социальных услуг. Российскими и зарубежными специалистами обсуждаются различные подходы к медико-социальным трудностям семей с детьми-инвалидами и отмечается проблема доминирования детоцентрированного подхода (сосредоточенного на оказании помощи ребенку, но не его семье) в ущерб подходу семьецентрированному (в рамках которого анализируются сам ребенок и его семья). Семья с ребенком-инвалидом рассматривается в рамках системного, структурно-функционального, социально-экологического подходов, а также символического интеракционизма. Семьецентрированный подход, как справедливо отмечают его сторонники, позволяет поддержать и сохранить семью ребенка-инвалида как наиболее благоприятную среду для его социализации [12-14]. В то же время недостаточно опубликовано результатов социологических опросов самих родителей, имеющих детей-инвалидов, недостаточно раскрыто их видение возможностей стабилизации социального здоровья семьи, шансов на социальную адаптацию и удовлетворение потребностей во внешних источниках содействия, сравнительного анализа семей, получивших раннюю помощь и лишенных таковой. Очевидно, что без учета взглядов родителей социальное здоровье семьи объективно оценивать сложно. Эти и другие противоречия послужили предпосылкой к проведению данного социологического исследования. Материалы и методы Основными методами исследования выступили методы количественного и качественного анализа, комплексного и сравнительного анализа, социологического опроса, наблюдения, анализа официальных документов. Информационной базой послужили зарубежные и отечественные научные публикации по проблемам детей-инвалидов и их семей, международные, правительственные и статистические документы, данные вторичных эмпирических исследований, результаты первичных социологических исследований, проведенных методами анкетного опроса, глубинного интервью и включенного наблюдения. Анкетный опрос был осуществлен в Москве в 2017 г. Опрошено 56 родителей, имеющих детей с особенностями развития в возрасте до 3 лет и получивших раннюю помощь на базе центра медико-социальной реабилитации (руководитель исследования М. В. Вдовина) [15]. В 2020 г. для сравнительного анализа методом глубинного интервью Н. Н. Семочкиной по инструментарию, разработанному М. В. Вдовиной, было опрошено 10 родителей из Москвы и Подмосковья, имеющих детей-инвалидов в возрасте от 6 до 18 лет, не получивших раннюю помощь ввиду отсутствия таковой в период их раннего детства. Также использованы данные включенного наблюдения в 2009-2020 гг. Результаты исследования В опросе, проведенном в 2020 г., приняли участие 10 матерей в возрасте 28-48 лет: менее 30 лет - 1 респондент, от 30 до 39 лет - 5 и от 40 до 48 лет - 4. У респондентов в основном высокий уровень образования. Только двое не имели профессионального образования, шесть отметили наличие высшего образования (экономического, психологического, технического, юридического), одна мама имеет среднее медицинское образование и одна не ответила на вопрос. По мнению родителей, образование помогает им лучше справляться с серьезными задачами реабилитации. Половина опрошенных респондентов работают полный или неполный рабочий день, трое не работают, двое находятся в отпуске по уходу за ребенком. При этом 5 матерей из 6, имеющих высшее образование, отметили невозможность самореализации и трудоустройства на высокооплачиваемую работу в связи с необходимостью осуществления ухода за ребенком-инвалидом. В основном дети в этих семьях имеют тяжелую форму детского церебрального паралича (ДЦП), отставание в физическом и психомоторном развитии. Они не способны самостоятельно ходить, не имеют навыков самообслуживания. До рождения ребенка большинство опрошенных матерей обладали необходимыми возможностями для самореализации. Однако появление в семье ребенка-инвалида значительным образом эти возможности сократило. Из опрошенных 8 матерей находятся в браке, две - в разводе. Они отмечают, что после развода отцы детей-инвалидов самоустраняются от решения проблем, связанных с лечением и уходом за ребенком, вплоть до неуплаты алиментов. Из 10 респонденток только три имеют одного ребенка. Двое из них разведены, после брака у обеих на иждивении остались дети с тяжелой формой ДЦП. Повторно в брак вступить не удалось из-за отсутствия времени на личную жизнь. Одна мама отметила, что во втором браке были рождены еще два ребенка. Они смогут осуществлять уход за братом-инвалидом, когда повзрослеют, а мама состарится. Состоящие в браке женщины, как правило, рожают более одного ребенка. Среди опрошенных из полных семей три мамы воспитывают троих, четыре - двоих детей и лишь одна - одного ребенка. На репродуктивные установки обоих родителей наличие ребенка-инвалида обычно существенно не влияет. Половина опрошенных оценивают свой доход как средний. Однако этих средств не хватает на дорогостоящие лекарства, платную реабилитацию, оплату специалистов, готовых приходить на дом (ЛФК, массаж, медицинские процедуры, обследования), а также на обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами реабилитации, осуществление ежегодного семейного отдыха. Вторая половина опрошенных оценили свой уровень дохода как ниже среднего, низкий и крайне низкий. Если рассматривать круг проблем, с которыми сталкиваются семьи с ребенком-инвалидом, то можно отметь, что с взрослением ребенка он претерпевает изменения. Так, когда ребенок был в раннем возрасте, все респонденты отметили, что нуждались в материальной помощи, 9 - в медицинской помощи и реабилитации, 6 указали на необходимость психологической и информационной поддержки. По мере роста и взросления ребенка-инвалида неизменными остаются две проблемы: нехватки материальных средств (n=8) и необходимость медицинской помощи и реабилитации (n=7). В то же время половина опрошенных начинают сталкиваться с бытовыми проблемами (трудности в ведении домашнего хозяйства, уходе за другими больными в семье, прогулках для многодетных семей). В период же раннего детства такая проблема наблюдалась только у двух респондентов. Половина респондентов подчеркнули потребность в постоянной реабилитации на дому; также отметили необходимость в помощи сопровождающих для транспортировки детей в медицинские и реабилитационные центры. У подавляющего большинства опрошенных дети имеют тяжелые нарушения в развитии, у двух детей установлены трахеостомы, требующие постоянной гигиенической обработки и санации. В условиях мегаполиса, когда поездка до больницы может занимать до 3 ч, самостоятельная транспортировка подросшего ребенка даже при наличии собственного автомобиля становится труднейшей задачей. Среди других проблем 8 респонденток выделили невозможность найти нужного специалиста и равнодушие чиновников, 6 указали на то, что им не с кем оставить ребенка, половина отметили нехватку сил и времени для ухода за ним. Респонденты жалуются на эмоциональное выгорание, вследствие чего постепенно перестают обращаться и не хотят каждый раз для разных инстанций писать или пересказывать анамнез ребенка и историю их жизни с момента его рождения, чтобы не переживать свою боль заново. Но самая главная проблема, как считают респонденты, это то, что время, затраченное на безрезультатное общение с чиновниками, они не смогли потратить на ребенка и его последовательное лечение. Среди основных ресурсов, которыми обладают семьи с детьми-инвалидами, главным является наличие собственного транспорта (9 респондентов). На втором месте находится четкое распределение обязанностей между членами семьи, это отметили половина респондентов. В четырех случаях семьям помогают с уходом родственники. И только три семьи имеют возможность воспользоваться помощью соседей, знакомых. Родители в основном рассчитывают на свои силы и ближайших родственников - бабушек и дедушек. Вместе с тем наблюдается высокая активность родителей по обращаемости в различные организации. Большинство из опрошенных обращались: в поликлинику (n=9), к специалистам частной практики (n=8), в реабилитационные центры (n=7), в центры социального обслуживания (n=6), в центры социальной помощи семьи и детям (n=5). Однако оценка реальной помощи существенно различается. Только половина из опрошенных получили необходимую помощь в поликлинике, чуть менее половины - в реабилитационных центрах и центрах социального обслуживания. Лишь трое оценили как значимую помощь специалистов частной практики и центров социальной помощи семьи и детям. Почти все опрошенные выразили готовность пройти обучение в Школе для семьи с ребенком-инвалидом, но у половины респондентов нет на это времени. Поэтому они видят перспективы в обучении в рамках дистанционного формата. Среди наиболее интересных для родителей тем отмечаются «Организация быта и досуга семьи с «особым» ребенком (7 опрошенных), 5 респондентов волнуют темы «Психологическое сопровождение семьи», «Социальная защита семьи и детей в г. Москве (учреждения, услуги)», «Развивающие занятия с детьми с ограниченными возможностями здоровья». Все опрошенные единодушно высказались в пользу необходимости закрепления за семьей с ребенком-инвалидом персонального куратора. Родители видят основные его функции в содействии в получении медицинской, психологической, юридической, педагогической, социальной помощи (по показаниям), содействии в социализации детей, их развитии, общении со сверстниками, информировании семьи, психологической поддержке, помощи в быту (посидеть, погулять с ребенком, сходить с ним к врачу, сопроводить в больницу, сходить в аптеку), содействии в заботе о других нуждающихся членах семьи - пожилых, инвалидах, маленьких детях. Обсуждение Для углубления анализа мы сопоставили полученные данные с результатами упомянутого анкетного опроса 56 родителей детей-инвалидов раннего возраста, проведенного в 2017 г. [15]. Социальный портрет опрошенных родителей в рамках двух опросов 2017 и 2020 гг. имеет сходства и различия. Так, большинство респондентов обоих исследований состоят в браке. В разводе находится только 1/5 часть опрошенных. Стереотипного мнения о том, что отец уходит из семьи с ребенком-инвалидом, данные наших исследований не подтверждают. Сходство заключается в том, что 2/3 опрошенных имеют высшее образование, а также в том, что более половины семей оценивают уровень дохода как средний. Различие состоит в том, что у большинства опрошенных родителей детей-инвалидов старшего возраста в семье два и более детей. В группе опрошенных в 2017 г. более чем у половины один ребенок в семье. И только у 16% семей три ребенка и более, в то время как в группе исследуемых в 2020 г. каждый третий имеет троих детей. Большая часть родителей из группы респондентов 2020 г. работают, в то время как родители с детьми раннего возраста в основном находятся в отпуске по уходу за ребенком, в декретном отпуске либо вообще не работают (62%), т. е. располагают дополнительными ресурсами времени и сил для осуществления ранней помощи. Сравнительный анализ материалов этих исследований показывает, что с возрастом ребенка остается ряд острых проблем перед семьей, например сложности с поиском нужного специалиста, равнодушие чиновников. У родителей более старших детей вопрос нехватки знаний и опыта для ухода за ребенком уже не находится в числе первоочередных, в то время как для молодых родителей такая проблема существует почти у половины. Оба исследования подтверждают низкую социальную «отзывчивость» окружающих к проблемам семьи с «особым» ребенком. На вопрос о наличии ресурсов для оказания помощи самая низкая доля ответов - «помощь знакомых и соседей». В исследовании 2017 г. наличие социальных и медицинских учреждений для реабилитации как ресурс помощи семье отметили лишь 14%, а в исследовании 2020 г. ни один респондент не выбрал этот ответ. Стоит отметить, что до достижения ребенком 3 лет большая часть родителей обращались в реабилитационные центры (почти 80% от числа опрошенных в 2017 г.). Интервью родителей подросших детей в 2020 г. показывает, что вектор обращаемости смещается в сторону поликлиник по месту жительства. И это вполне объяснимо. Основной реабилитационный потенциал ребенка может быть раскрыт до 3 лет, далее следует постепенный переход на поддерживающие процедуры (в том числе лекарственными препаратами, выписываемыми врачами поликлиник). Оба опроса также показывают активное обращение к специалистам частной практики. Это объясняется тем, что к таким специалистам проще и быстрее попасть, а для ребенка в период раннего детства главное - не упустить время. Поэтому многие родители обращаются к самым разнообразным практикам. Порой на фоне такого спроса растут и предложения «псевдоспециалистов». Вместе с тем респонденты, опрошенные в 2017 г., отметили довольно высокую оценку результатов помощи специалистов частной практики (58%). Респонденты, опрошенные в 2020 г., более сдержанны в позитивных оценках. Вероятно, это связано с большим опытом взаимодействия с различными специалистами. Незначителен или отсутствует опыт оказания помощи нашим респондентам в общественных организациях и управе района. Практически в равной степени положительно участники опросов отнеслись к возможности закрепления персонального куратора-профессионала с наделением его широким спектром функциональных обязанностей. Также респонденты высказывались в целом положительно о создании сообщества семей с детьми-инвалидами и добровольных помощников. Было предложено сформировать группу в социальных сетях для решения разовых задач. Группа должна существовать под эгидой государственного учреждения и обеспечивать легитимное участие как родителей, так и волонтеров. Можно рекомендовать в условиях развития цифрового общества [16] практиковать различные формы дистанционного взаимодействия родителей со специалистами и с добровольцами, информирование, консультирование, обучение с помощью цифровых технологий. Результаты обоих опросов подтверждают позицию отечественных ученых о том, что профилактика инвалидности выступает ведущим приоритетом охраны здоровья матери и ребенка [17]. Заключение Проведенный анализ позволил выявить ряд проблем, негативным образом влияющих на социальное здоровье семей с детьми-инвалидами. Эти проблемы связаны как с оказанием медицинской помощи детям-инвалидам, так и с социальной поддержкой семьи. Социальное здоровье семей с детьми-инвалидами требует особого внимания и в целом иного подхода, нежели существующий. Необходимо создать комплексные центры поддержки семей с детьми-инвалидами, обеспечивающие родителям шансы на самореализацию, возможности благополучно социально функционировать. Представляется, что детские лечебные учреждения при постановке сложных диагнозов с рисками инвалидизации ребенка должны своевременно информировать такие центры, которые обязаны предоставлять персонального куратора, консультирующего в том, как надо действовать в сложившейся ситуации, и оказывающего необходимое содействие. Комплексные центры должны также заниматься подбором волонтеров для каждой конкретной семьи с целью помощи в быту, обеспечивать комплексное медико-социальное сопровождение. Исследование не имело спонсорской поддержки. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Об авторах

М. В. Вдовина

ФГБОУ ВО «Российский государственный социальный университет»

Email: antigon1922@yandex.ru

Н. Н. Семочкина

ФГБОУ ВО «Российский государственный социальный университет»

Список литературы

Статистика