Полный текст

Введение Необходимость законодательного закрепления правовых основ оказания ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) обусловлена ростом численности детей-инвалидов и детей с ОВЗ, нуждающихся в ранней реабилитационной и/или абилитационной помощи. Ежегодно в стране регистрируется 15-25 тыс. случаев детской инвалидности. Так, в 2016 г. детей-инвалидов в России было 617 тыс., в 2018 г. - 651 тыс., на 1 декабря 2019 г. в Российской Федерации насчитывается 687,7 тыс. детей-инвалидов 1. По данным Федерального реестра инвалидов, на 1 января 2021 г. численность детей-инвалидов составила 728,9 тыс., из них детей, относящихся к целевой группе ранней помощи в возрасте от 0 до 3 лет,- 51,0 тыс. 2. Российская Федерация как субъект международного права должна выполнять свои обязательства по ратифицированным Конвенциии о правах ребенка 3, 4 в части поощрения реализации прав и законных интересов неполноценных в умственном или физическом отношении детей (ст. 23) и Конвенции о правах инвалидов 5, 6 в части принятия всех необходимых мер для обеспечения полного осуществления детьми-инвалидами всех прав человека и основных свобод наравне с другими детьми (ст. 7). Указ Президента Российской Федерации «О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года» нацеливает на создание в сфере образования условий для раннего развития детей в возрасте до 3 лет, реализацию программ психолого-педагогической, методической и консультативной помощи родителям детей, получающих дошкольное образование в семье 7. В Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 г. обоснована необходимость развития ранней помощи в отношении целевой группы семей с детьми в возрасте от 0 до 3 лет, у которых имеются отставания в физическом или умственном развитии, нарушения здоровья, с высокой вероятностью приводящие к задержкам развития, в ней заложены единые подходы к организации ранней помощи детям и их семьям в различных ведомствах с учетом особенностей каждого региона 8. Законодательное закрепление правовых основ оказания ранней помощи детям с ОВЗ [1, 2] обусловит совершенствование федеральной и региональной подзаконной правовой базы в части формирования правового статуса соответствующей категории населения [3], в том числе реализации прав в области охраны здоровья [4], образования [5], обеспечения субъективного права жить и воспитываться в семье [6]. Материалы и методы Материалом исследования послужили международные договоры и нормативные правовые акты Российской Федерации по обеспечению ранней помощи детям с ОВЗ. В работе был использован комплекс методов научного познания, включая общенаучные методы: анализ, синтез, индукция, дедукция, специальные (сравнительный, формально-юридический). Результаты исследования Предмет правового регулирования в области предоставления ранней помощи носит межотраслевой характер. К основополагающим правовым актам, устанавливающим правовой статус детей с ОВЗ, следует относить Федеральный закон от 24.07.1998 № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» 9, а также Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» 10. Согласно ст. 9 закона № 181-ФЗ, «абилитация инвалидов есть система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности. А их реабилитация - система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности». Иными словами, абилитация - это процесс, цель которого помочь приобрести или развить еще не сформированные функции и навыки (как правило, у ребенка раннего возраста). А реабилитация подразумевает восстановление утраченных функций (обычно в результате травмы или заболевания). В целях законодательного закрепления правовых основ ранней помощи в Федеральный закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» представляется целесообразным внести следующие изменения. Перечень понятий, используемых в законе (ст. 1), необходимо дополнить понятием «ранняя помощь - комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям, имеющим ограничения жизнедеятельности, в том числе детям с ОВЗ, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности, в том числе детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, находящимся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и детям из семей, находящихся в социально опасном положении». Главу II закона, содержащую основные направления обеспечения прав ребенка в Российской Федерации, необходимо дополнить статьей 7.1, обозначающей вопросы реализации программ, направленных на обеспечение реализации в субъектах Российской Федерации комплекса услуг ранней помощи на основе межведомственного взаимодействия, а также реализации индивидуальных программ ранней помощи. Так как ранняя реабилитационная помощь детям с ОВЗ носит прежде всего профилактический характер, вносимые положения о ранней помощи в Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» должны стать частью Главы III, которую необходимо дополнить статьей 8.2, обозначающей понятие «Ранняя помощь», используемое для целей закона. Федеральный реестр инвалидов следует дополнить сведениями об индивидуальных программах ранней помощи, для чего внести соответствующее дополнение в п. 14 ч. 4 ст. 5.1 закона. Повышение эффективности оказания ранней помощи детям с ОВЗ, получающим услуги ранней помощи, может быть осуществлено посредством распоряжения средствами материнского капитала на приобретение товаров и услуг, предназначенных для их социальной адаптации и интеграции в общество, для чего внести дополнение в ч. 3 ст. 7 и ст. 11.1 Федерального закона от 29.12.2006 № 256-ФЗ «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей» 11. Положения п. 4 ст. 23 Конвенции о правах ребенка обозначают презумпцию организации профилактического здравоохранения в отношении неполноценных детей. Нормы Главы 2 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» 12 устанавливают основные принципы охраны здоровья, одним из которых является приоритет профилактики в сфере охраны здоровья. Приоритет профилактики в сфере охраны здоровья должен обеспечиваться и посредством разработки и реализации индивидуальных программ ранней помощи, для чего следует внести соответствующее дополнение в ст. 12 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Положения ст. 79 Федерального закона от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» 13 устанавливают правовые основы организации получения образования обучающимися с ОВЗ. Содержание образования и условия организации обучения и воспитания обучающихся с ОВЗ должны определяться также и адаптированной образовательной программой для детей, получающих услуги ранней помощи в соответствии с индивидуальной программой ранней помощи, для чего следует внести соответствующее дополнение в ч. 1 ст. 79. В целях регламентации отношений в области оказания услуг ранней помощи представляется целесообразным перечень обстоятельств, при которых гражданин признается нуждающимся в социальном обслуживании, дополнить наличием в семье ребенка, получающего услуги ранней помощи, для чего внести соответствующие дополнение в ч. 1 ст. 15 Федерального закона от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» 14. Деинституализации детей, получающих услуги ранней помощи, может способствовать наделение их законных представителей правами законных представителей детей-инвалидов в области трудового права при: -работе в режиме неполного рабочего времени, в ночное время, в выходные и нерабочие праздничные дни; -привлечении к сверхурочной работе; -направлении в служебные командировки; -расторжении трудового договора; -предоставлении дополнительных выходных дней, ежегодных оплачиваемых отпусков, дополнительных отпусков без сохранения заработной платы. Для обозначения указанных нововведений следует внести соответствующие дополнения в ст. 93, 96, 259, 261, 262, 262.1 и 263 Трудового кодекса Российской Федерации 15. Деинституализации детей, получающих услуги ранней помощи, будет способствовать снижение финансовой нагрузки на семьи, имеющие в своем составе указанную категорию лиц. При передаче детей с ОВЗ, не являющихся инвалидами, получающих услуги ранней помощи, для воспитания в семью должно выплачиваться соответствующее единовременное пособие, аналогичное пособию для детей-инвалидов. В целях законодательного закрепления указанного нововведения необходимо внести изменения в ч. 2 ст. 12.2 Федерального закона от 19.05.1995 № 81-ФЗ «О государственных пособиях гражданам, имеющим детей» 16. Ст. 89 Семейного кодекса Российской Федерации 17 устанавливает обязанности супругов по взаимному содержанию. Супруги обязаны материально поддерживать друг друга (п. 1 ст. 89). В случае отказа от такой поддержки и отсутствия соглашения между супругами об уплате алиментов право требовать предоставления алиментов в судебном порядке от другого супруга, обладающего необходимыми для этого средствами, имеет и нуждающийся супруг, осуществляющий уход за общим ребенком-инвалидом до достижения ребенком возраста 18 лет или за общим ребенком-инвалидом с детства I группы (абз. 4 п. 2 ст. 89). Целям материальной поддержки законных представителей детей с ОВЗ, получающих услуги ранней помощи, может служить соответствующее дополнение вышеуказанного перечня. Законные представители детей с ОВЗ, получающих услуги ранней помощи, при определении размера налоговой базы могут быть наделены правом на получение социальных налоговых вычетов, для чего следует внести соответствующие изменения в ст. 219 Налогового кодекса Российской Федерации 18. В целях реализации права законных представителей детей с ОВЗ, получающих услуги ранней помощи, на трудовые пенсии следует включить указанных законных представителей в круг лиц, имеющих право на досрочное назначение трудовой пенсии отдельным категориям граждан, для чего внести соответствующие изменения в п. 1 ст. 28 Федерального закона от 17.12.2001 № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской Федерации» 19. Снижению финансовой нагрузки на семьи с детьми с ОВЗ, получающими услуги ранней помощи, будет способствовать предоставление указанным семьям преференций для семей детей-инвалидов, обозначенных в ст. 17 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Целям защиты прав и законных интересов детей с ОВЗ, получающих услуги ранней помощи, в области оказания ранней помощи может служить их включение в перечень категорий граждан, имеющих право на получение бесплатной юридической помощи в рамках государственной системы бесплатной юридической помощи, для чего следует внести соответствующее дополнение в ч. 1 ст. 20 Федерального закона от 21.11.2011 № 324-ФЗ «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации» 20. Деинституализации детей, получающих услуги ранней помощи, может способствовать наделение осужденных законных представителей, имеющих ребенка, получающего услуги ранней помощи, правом на четыре выезда в год за пределы исправительных учреждений для свидания с ребенком на срок до 15 сут каждое, не считая времени, необходимого для проезда туда и обратно, для чего следует внести соответствующее дополнение в ч. 2.1 ст. 97 Уголовно-исполнительного кодекса Российской Федерации 21. Положения отдельного законодательного акта, устанавливающего правовые основы ранней помощи, могли бы содержать перечень понятий, принципы, организационно-правовые, процессуальные, финансовые, информационные аспекты функционирования системы ранней помощи, правовые основы осуществления контроля в сфере оказания услуг ранней помощи. Обсуждение Значимость работы определяется большой численностью и ежегодным ростом числа детей-инвалидов. По результатам освидетельствований, представленных в форме № 7-Д (собес) Минтруда России, в структуре причин инвалидности у детей в возрасте 0-3 лет преобладают психические расстройства и расстройства поведения (13,0%), болезни нервной системы (64,2%), врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (66,2%) от всех случаев выявленных нарушений, болезней и аномалий у детей 0-18 лет. Все дети-инвалиды, особенно раннего возраста, имеют те или иные ограничения жизнедеятельности и им требуются соответствующие абилитационные и/или реабилитационные мероприятия. Отдельная статистика по детям с ОВЗ (не признанным инвалидами) федеральными органами государственного статистического наблюдения не ведется. Уполномоченный при президенте Российской Федерации по правам ребенка сообщил о росте числа детей с ОВЗ на 9,4% в 2020 г. Тем самым дети этой категории являются потенциальными инвалидами. В проведенных в последние годы исследованиях установлено суммарное количество детей, нуждающихся в оказании услуг ранней помощи (от 0 до 3 лет), значительно больше: по всем субъектам по состоянию на 1 ноября 2018 г. их численность составила 316 726, что на 20 494 ребенка больше, чем в мае 2018 г. (296 232 ребенка) [1]. Выявление проблем в активности ребенка с момента рождения и раннее начало всесторонней междисциплинарной помощи ему и его семье будут способствовать наиболее эффективному развитию и социализации ребенка, его полноценному включению в образовательную среду и интеграции в общество. Суммарное количество получивших услуги ранней помощи (от 0 до 3 лет) в 2018 г. составило 222 942 ребенка. Охват детей ранней помощью в среднем по всем субъектам составил 73,65%, что на 5,99% выше, чем в мае 2018 г. (67,66%), однако не достиг полного охвата нуждающихся в ней [7]. Следовательно, ранняя помощь детям и их семьям должна войти в формируемую в настоящее время систему комплексной реабилитации и абилитации и выступать в качестве начального звена в процессе абилитации и реабилитации детей с ограничениями жизнедеятельности, стать средством предупреждения инвалидизации детей, а также снижения их численности в стационарных организациях для детей-инвалидов, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей [8]. В результате пилотного проекта выявлены проблемы нормативно-правового характера, препятствующие эффективному формированию системы ранней помощи в субъекте Российской Федерации [9-11]: не урегулированы вопросы ранней помощи в законодательстве Российской Федерации, не регламентированы полномочия субъектов и порядок межведомственного взаимодействия, услуги ранней помощи не включены в отраслевые базовые перечни услуг, не решены вопросы финансирования услуг ранней помощи, не согласован понятийно-терминологический аппарат, используемый в различных ведомствах. Дальнейшее развитие законодательства на основе обозначенных в статье возможных дополнений правового регулирования в области ранней помощи детям создаст предпосылки для полной реализации их права на лучший уровень здоровья, социализацию и интеграцию в среду здоровых сверстников. Заключение Ранняя помощь детям и их семьям должна войти в формируемую в настоящее время систему комплексной реабилитации и абилитации и выступать в качестве начального звена в процессе абилитации и реабилитации детей с ограничениями жизнедеятельности, стать своего рода средством профилактики инвалидизации детей, а также снижения их численности в стационарных организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Законодательное закрепление правовых основ оказания ранней помощи будет способствовать повышению эффективности реализации прав и законных интересов детей соответствующей целевой группы, становлению в Российской Федерации правозащитной модели инвалидности. Законодательное закрепление института оказания ранней помощи детям с ОВЗ может быть осуществлено посредством внесения изменений в действующие законодательные акты либо принятия отдельного нормативно-правового акта законодательного уровня, устанавливающего правовые основы оказания ранней помощи. Исследование не имело спонсорской поддержки. Авторы заявляют об отсутствии конфликтов интересов.

Об авторах

Т. С. Чернякина

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта» Минтруда России; ФГБОУ ВО «Северо-Западный государственный медицинский университет имени И. И. Мечникова» Минздрава России

Email: maimulovt@mail.ru

В. И. Радуто

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта» Минтруда России

А. А. Свинцов

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта» Минтруда России

В. П. Шестаков

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта» Минтруда России

О. Е. Колюка

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта» Минтруда России

Я. С. Рочева

ФГБУ «Федеральный научный центр реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта» Минтруда России; ФГАОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный электротехнический университет „ЛЭТИ“ имени В. И. Ульянова (Ленина)»

Список литературы

Статистика